Problematische Unterversorgung für Autisten / Inklusion wird Kulturkampf

Themenvorschläge
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Guten Tag,

als autistischer Vater von autistischen Kindern möchte ich einen Themenvorschlag machen, der m.M.n. ein Kapitel wert wäre:

Deutschland hat keine gute Versorgung für autistische Menschen - und staatlicherseits auch kein echtes Interesse daran, diesen Missstand zu ändern.

Dies ist ein realer Nachteil für die gesamte Gesellschaft, egal ob neurodivers oder neurotypisch.

Das ganze ist zu betrachten im Zusammenhang damit, dass Behinderungen und Inklusion wieder auf dem Weg zu Kulturkampfthemen sind - mit allen negativen Konsequenzen für Gesellschaft und Betroffene.

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Das folgende ist ein eher unsortierter Rant mit Schlaglichtern zum Thema.

  • Es gibt immer mehr Autismus-Diagnosen (meine eigene erhielt ich sehr spät im Erwachsenenalter). Nicht, weil es mehr Autisten gäbe, sondern weil die Diagnostik besser geworden ist. Außerdem, weil Frauen und Mädchen früher unterdiagnostiziert waren und sie nun nachträglich erkannt werden. Was man früher für exzentrisch hielt, stellt sich heute oft als autistisch heraus. Der „Nerd“ aus der Popkultur beschreibt offenbar tatsächlich nur (hochfunktionalen) Autismus.

  • Man vermutet, dass mind. 1% der Menschheit Autisten sind - diese Schätzung ist deutlich höher als das, was man vor wenigen Jahren noch annahm.

  • Trotz aller Fortschritte in Diagnostik und Therapie ist die deutsche Gesellschaft schlecht auf Autisten vorbereitet und legt ihnen unnötig Steine in den Weg.

  • Autismus ist also viel „normaler“ als bisher geglaubt! Jeder kennt vermutlich mindestens einen. Und viele Betroffene leben ohne Diagnose, haben aber trotzdem ihre Nachteile damit in einer Gesellschaft, die mit Autismus schlecht klar kommt.

  • Obwohl Autismus normaler ist, als man erwartet, kennt die Gesellschaft eher das Bild des sozialen Krüppels mit Savant Syndrom. Nach 35 Jahren Fortschritt herrscht überwiegend immer noch das Klischee aus „Rain Man“, immerhin gewürzt mit „Big Bang Theory“.

  • Schulen sind schlecht auf autistische Schüler vorbereitet. Inklusion ist offiziell erwünscht, wird aber im Detail nicht gelebt. Schüler sind davon abhängig, ob sie Glück mit den Lehrern haben. Es gibt keine Qualitätskontrolle für Inklusion. Hat die Schule keine Lust auf das „schwierige“ Kind, muss das Kind eben leiden oder weiterziehen. Es gibt keine Sanktionen für Schulleiter oder Lehrer, die Inklusion verhindern. Aus Selbsthilfegruppen weiß ich, wie Mitarbeiter der Schulbehörde den Eltern unter der Hand sagen, an welche Schule man sein Kind besser nicht schicken sollte, obwohl sie ja die Macht hätten, diese Schulen zu verändern.

  • Im Pädagogikstudium werden angehende Lehrer nicht auf den Umgang mit Inklusionsschülern wie z.B. Autisten vorbereitet, obwohl sie im Laufe ihrer Karriere sehr vielen Schülern mit und ohne Diagnose begegnen werden. Aus den Selbsthilfegruppen und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern immer wieder das gleiche Basiswissen über Autismus den Lehrern erläutern muss. Es gibt Lehrer, die sich aus eigener Motivation dazu fortbilden, aber dies wird kaum institutionell belohnt. Gute Inklusion bedeutet meist Selbstausbeutung der Lehrer.

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  • Es gibt nur wenige Kliniken und relativ wenige Therapeuten für dieses Gebiet.

  • Die Wartezeiten für eine Diagnostik beträgt mehrere Jahre! Aus Selbsthilfegruppen höre ich, dass bereits einige Kliniken keine Patienten mehr annehmen für ihre Wartelisten. Es müssen also viele Menschen in jahrelanger Unklarheit leben, ob sie tatsächlich Autisten sind. Ohne Diagnose würden aber z.B. meine Kinder keine adäquate Unterstützung im Schulsystem erhalten.

  • Autisten müssen sich gegenüber der Gesellschaft auch heute noch rechtfertigen für ihre Existenz und ihren Wert für die Allgemeinheit begründen. Popkulturell geschieht das praktisch immer über das erwähnte Savant Syndrom - fast jeder Film, fast jede Reportage über Autismus hat den Plot-Twist, wo der bemitleidenswerte Autist eine Spezialbegabung / Superkraft vorweist und so Anerkennung findet. Inklusion ist aber nur dann menschlich, wenn sie ohne „Gegenleistung“ der Betroffenen erfolgt.

  • Wenige Firmen und Organisationen bemühen sich gezielt um Autisten bzw. um autismusfreundliche Bedingungen.

  • Es wäre ziemlich einfach, die Gesellschaft allgemein und die Schule im speziellen autismusfreundlicher zu machen. Alle dafür notwendigen Maßnahmen - kleinere Klassen, mehr Lehrpersonal, besser eingerichtete Schulgebäude, Rückzugsräume, individuelle Lösungswege, weniger Schema F - führen auch für neurotypische Menschen zu einem besseren Leben - werden aber in Schulsystem und Berufsleben häufig abgelehnt.

  • Ein zusätzlicher Aspekt: Autismus wird immer noch als unwert und vermeidbar dargestellt. Abgesehen davon, dass Autisten sich für ihre Existenz wie erwähnt rechtfertigen müssen, herrscht nicht nur seit Wakefield der weitverbreitete Irrglaube, dass Autismus „erworben“ wäre. Eltern kriegen zu hören, dass Autismus durch Impfungen, Umweltgifte, Ernährung oder Erziehung ausgelöst werde. Im Umkehrschluss seien Eltern damit quasi selbst „schuld“, wenn ihr Kind autistisch „wurde“ und sie nun nicht z.B. durch Impfverweigerung oder Ernährungsumstellung den Autismus „heilen“. In dieser Denkschule ist Autismus ein Defekt, eine gesellschaftliche Belastung, die es zu beklagen und zu vermeiden gilt. In den USA ist mit RF Kennedy sogar ein Präsidentschaftskandidat mit dieser These erfolgreich.

  • Ein weiterer zusätzlicher Aspekt: Behinderung und Inklusion wird (wieder) angefeindet. Herr Höcke / die AfD hat jetzt den Aufschlag gemacht: Integration und Inklusion schade den genetisch gesunden, wertvolleren Biodeutschen in der Schule, deshalb müssen die Ausländer und die Behinderten wieder aus der Regelschule aussortiert werden. Dies ist ein extrem gefährlicher Weg. Wenn dann, wie üblich, später CDU/CSU und FDP diesen Kulturkampf leicht gefiltert übernehmen, haben meine Kinder und ich sehr bald ein Problem.

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Ich finde das Thema extrem wichtig (wie auch Inklusion insgesamt). Hier in Frankreich erlebe ich, dass autistische Kinder mit Lernbegleier:in am normalen Unterricht teilnehmen.
Hast du vielleicht ein paar Quellenangaben, die du mit uns teilen könntest, damit jede/r Interessierte selbst nachlesen kann.
Wichtig zu erwähnen finde ich noch, dass es eine große Spannbreite von Autismus gibt. Oder?

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Ja, die Spannbreite ist groß. Meine Kinder und ich sind „hochfunktional“, das ist die höfliche Umschreibung für „man merkt ja gar nix“. Wir haben trotzdem unsere Probleme und sind von der Gesellschaft überfordert, auch wenn wir ganz gut in ihr funktionieren.

Schulbegleiter gibt es hierzulande auch, aber eben viel zu wenige. Mein ältestes Kind wartet auf einen Schulbegleiter, die Warteliste beträgt mehrere Monate und das uns unterstützende Jugendamt verzweifelt ebenfalls daran, dass sie keine solchen Hilfen für uns und ihre anderen Schützlinge finden.

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Herr Höckes Aussagen haben mich auch sehr (!!!) erschreckt. Es ist traurig, dass in Deutschland gefühlte Ewigkeiten lang über Heizungen (die teilweise erst Jahre später ausgetauscht werden müssen, da sie aktuell noch laufen) diskutiert wird, dass aber die große Gefahr, die von der AfD ausgeht, kaum besprochen wird. Es ist zwar Thema, dass ihre Umfragewerte hoch sind, aber gleichzeitig setzt sich der Bundeskanzler ganz gelassen in Pressekonferenzen und Interviews und scheint diese Gefahr nicht ernst zu nehmen.

Weißt du, wie sich die Inklusionssituation für Autisten in den verschiedenen Bundesländern darstellt? Überall gleich schlecht?

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Ja, hatte ich im Geburtsvorbereitungskurs so: Ein anwesender Kinderarzt, der seine Frau begleitete, hatte behauptet Autismus sei auch ein Nebeneffekt, wenn Eltern in der Schwangerschaft Alkohol konsumieren.

Super Thema. ich hab mich auch mal schlau gemacht und festgestellt: Eine Diagnose in ca. 1.5 Jahren erst ‚richtig‘ möglich. Wegen Wartezeiten.

Jo, mir wurde da auch klar, dass ich da mit gemeint bin. Nach definition bin ich zwar nicht ‚behindert‘, aber Definitionen halten die Nazis ja nicht auf. Eine nicht aufgeklärte Gesellschaft, was solche Themen angeht, wird dann auch gar kein Rüstzeug haben, um solche Aussagen zu kontern und dem entgegen zu wirken. Sehr gruselig.

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Ich bin in Online-Selbsthilfegruppen für Autisten und für Eltern mit autistischen Kindern. (Komischerweise in keiner für autistische Eltern. :grin:)

Dort hört man von überallher Klagen darüber, wie schlecht es jeweils läuft, teilweise herzzerreißende Geschichten, teilweise verkeilte Rechtsstreitereien zwischen Eltern, Schulen und Jugendamt. Vermutlich gibt es ähnliche Probleme bei anderen Inklusionsthemen. Offizielle Zahlen kenne ich nicht.

Mein Themenvorschlag basiert ja auch nur auf meiner persönlichen Frustration darüber, dass Inklusion relativ einfache Verbesserungen der Gesellschaft und vor allem am System Schule beinhaltet, die alle wollen und alle gut finden. Z.B. die vollkommen unkontroverse Forderung nach mehr Lehrern und kleineren Klassen.

Mein persönlicher Eindruck ist, dass Inklusion und Unterstützung zwar offiziell gewollt ist, aber im Zweifel weder Geld noch Zeit dafür zur Verfügung gestellt wird. Und dass Inklusion eben nicht wirklich einklagbar ist, ihre Qualität im Schulalltag nicht wirklich überprüft wird und schlechte Inklusion nicht wirklich sanktioniert wird. Damit bleibt man darauf angewiesen, dass man Glück mit dem zuständigen Jugendamt und Glück mit der Kita / der Schule haben muss. Im Umkehrschluss heißt das: Wenn man Pech hat, dann hat man eben Pech. Wenn der Lehrer nicht will, dann will er halt nicht.

Aus eigener Erfahrung kenne ich Lehrer, die meine Kinder erstklassig unterstützt haben, und Lehrer, die sie praktisch gequält haben. Egal, welche Elterngespräche man vorher mit ihnen geführt und welche Diagnosen und Nachteilsausgleiche man besprochen hatte.

Es kommt die Frage dazu, warum man das alles unter dem Aspekt von Inklusion verhandeln muss. Ich finde blöd, dass meine schlauen Kinder einen Status als Behinderte brauchen, damit sie im Schulsystem überhaupt adäquat zu ihrem Intellekt behandelt werden, nur weil sie als Autisten in sozialen Situation überfordert sind.

Wenn wie in unserem Fall Autismus viel normaler ist, als man denkt, geht es hier nicht um Inklusion, sondern darum, wie man als Gesellschaft mit dem ganzen Spektrum von Normalität umgeht, auf dem Autismus, AD(H)S, Intelligenzunterschiede, Verhaltensauffälligkeiten und all die anderen Abweichungen mit dabei sind.

In einer inklusiveren Gesellschaft wäre es gar nicht nötig, dass meine Kinder diese Diagnose zwingend brauchen.

Um das alte Bonmot abzuwandeln: Würde man meine Kinder nicht behindern, müssten sie nicht Behinderte sein.

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Die schulische, therapeutische und ärztliche Versorgung von Kindern mit Autismus hängt sehr stark von der Kommune ab.

Im Vergleich zu anderen Einschränkungen und Behinderungen ist sie allerdings akzeptierter als andere ( es geht also noch schlimmer)

Leider kann ich den Tenor bekräftigten. Es ist eine reine Glückssache wie ich im System zurechtkomme.

Zur Vollständigkeit gehört aber auch , dass Familien bei denen es besser läuft eher nicht in online Selbsthilfegruppen zu finden sind und ihre Geschichten eher nicht erzählen.

Grundsätzlich haben wir eine Mangelversorgung. Und es gibt an Schule keinen Förderschwerpunkt Autismus, was auch lachhaft ist. Dann gibt es halt die Eingruppierung sozial/emotional, manchmal Sprache oder Lernen, was nicht den Punkt trifft.
Und die Ausbildung fehlt ohnehin.

Das Lernmaterial ist dementsprechend überhaupt nicht für Autismus angelegt und muss von Lehrpersonen in mühevoller Kleinarbeit angepasst werden . Wenn denn die Zeit da ist und der Wille.und das Talent.

Es ist schrecklich, belastend und wirklich peinlich für dieses Land

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Den Förderschwerpunkt Autismus gibt es in einzelnen Bundesländern (u.a. in dem, wo meine Kinder die Schule besuchen).

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Ah, passende Schlagzeile dazu:

[Seit 2015] hat sich erschreckend wenig getan. Im Schuljahr 2020/2021 lag diese sogenannte Exklusionsquote noch immer bei 4,3 Prozent. Sie beschreibt, wie viele Kinder eine Schule außerhalb des Regelsystems besuchen. Wie engagiert die Bundesländer die Inklusion vorantreiben, ist dabei höchst verschieden. […]

Was Höcke behauptet, ist faktisch falsch. Mehrere wissenschaftliche Studien kommen zu dem Schluss, dass Kinder mit Förderbedarf im gemeinsamen Unterricht besser abschneiden und mehr lernen als Schülerinnen und Schüler an einer Förderschule – während Kinder ohne Förderbedarf ähnlich gute Ergebnisse erzielen wie in einer nichtinklusiven Schulklasse. Was Kinder sozial voneinander lernen können, ist hier noch nicht mal berücksichtigt. […]

All diesen Kindern gerecht zu werden, schaffen selbst die engagiertesten Lehrkräfte immer seltener. Dass manche Eltern von Inklusionskindern unter diesen Umständen den Schutzraum der Förderschule bevorzugen, wo die Klassen in der Regel kleiner sind, darf die Schulpolitik als Kapitulation verstehen.

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Geht es in diesem Artikel nicht um Inklusion allgemein?
Im Thread liegt der Schwerpunkt auf Autismus (und evtl. anderen neurodiversen Kindern).
Andererseits finde ich auch, dass der Grundsatz sein muss, dass wir versuchen, jedem Kind nach seinen Bedürfnissen auf gemeinsamen Schulen gerecht zu werden.

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Ja, es geht im Artikel um Inklusion allgemein, auch Höckes Zitate waren nicht speziell über Autisten. Aber Autismus und das Schulsystem - der ursprüngliche Anlass für meine Frustration - wird von diesem Thema eben mit abgedeckt. Würden Inklusion und der Umgang mit leichten Abweichungen von der Norm funktionieren, hätten Autisten deutlich seltener Probleme in Schule und Gesellschaft.

Wir geben das Geld in der falschen Reihenfolge aus. Weil wir am Anfang bei der Inklusion sparen, kommen die Kosten zum Auffangen der so verursachten Probleme eben Jahre später.

Im Fall unserer Familie erlebe ich es so, dass z.B. mein ältestes Kind erst in der Schule leiden und auffällig werden musste und in Schulverweigerung landete. Dann musste es eine Diagnose Autismus, einen Förderbedarf Autismus, Fördermaßnahmen beim Jugendamt erhalten. Die wir alle bewilligt und bezahlt bekommen haben, danke, aber es dauerte Jahre, während die Schulverweigerung sich verfestigte.

All das, damit schließlich u.a. zusätzliches Personal für die Schule zur Verfügung gestellt wurde.

Wäre das zusätzliche Personal und der über die Diagnose leichter einforderbare unterstützende Umgang von Anfang an selbstverständlich gewesen, wäre mein Kind vielleicht gar nicht erst auffällig geworden. Und den nicht-Inklusionskindern hätten diese besseren Bedingungen mit Sicherheit auch geholfen.

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Du hast völlig recht. Und wie du schon geschrieben hast: Alles, was wir für autistische Kinder, hochbegabte oder lernschwache Kinder, Kinder mit Behinderungen etc. tun, kommt auch allen anderen zugute.

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Hier haut jemand in die gleiche Kerbe. Als Autist würde ich der Autorin dann aber widersprechen. Für mich ist Autismus keine Behinderung, sondern ein Feature von mir. Wie im Thread besprochen ärgert es mich eher, dass ein Label „behindert“ notwendig ist, um als Autist von der Gesellschaft gut behandelt zu werden.

Wir sprechen viel von Diversität. Und im Fall von Autismus sprechen wir von Neurodiversität. Es gibt eben auch in der Neurologie eine Vielfalt. Und nicht jede Änderung der Norm ist eine Krankheit. Die Frage ist auch hier auch klar eine gesellschaftliche: Wie viel anders sein halten wir aus und sollten wir auch aushalten? Und wie viel Leidensdruck haben am Ende die Betroffenen? Denn ganz allein darum sollte es gehen.

Autismus ist eine Behinderung. Betroffene kämpfen noch immer mit vielen Barrieren in der Gesellschaft. Auch heute, besonders in ländlichen Regionen, ist es immer noch enorm schwierig und nicht barrierefrei, passende Hilfsangebote zu beantragen und zu bekommen, die viele Menschen bräuchten.

Es gibt noch immer keine kausalen Therapien und viel Diskriminierung, auch beispielsweise bei der Arbeitsplatzsuche. Betroffene klagen auch darüber, dass zu wenig mit Betroffenen selbst gesprochen wird. Vielleicht sollten wir also erstmal da ansetzen, was Menschen mit dieser Diagnose wirklich helfen würde, statt irgendwelche Selbstdiagnosen zu feiern oder einfach nur die Klischees weiterzutragen.

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Ein hervorrangender TV-Beitrag zum Thema - aus der Schweiz und für Hochdeutsche nur mit Untertiteln verständlich, aber inhaltlich auch für Deutschland zutreffend und deckt sich mit den Erfahrungen meiner Kinder.

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Ein Artikel, wo über das Problem der vollen Wartelisten berichtet wird.

Die Paulinenpflege Winnenden nimmt in diesem Jahr keine neuen Patienten auf die Warteliste für einen Therapieplatz im Zentrum für Autismus-Kompetenz Stuttgart auf. Bereits rund um den Jahreswechsel sei die Warteliste geschlossen worden, sagt Dany Kral, der für den Bereich Autismus zuständige Geschäftsführer bei dem Träger. „Über die Jahre ist die Warteliste stetig angewachsen“, erklärt er den Schritt. Teils hätten Kinder und Jugendliche schon drei bis fünf Jahre auf der Warteliste gestanden. Bei solchen Wartezeiten sei es nicht sinnvoll, noch eine Liste zu führen. „Der Bedarf ist weit größer als das Angebot“, sagt Kral. Das gelte auch für die anderen fünf Standorte, die sie betrieben.

Ähnliches hört man auch über Kliniken, die eine Testung für erwachsene Betroffene anbieten.

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Hier mal etwas, was ich ganz gut finde.

Das ist eine neue Idee (iirc aus England), wo man z.B. als Autist signalisieren kann, dass man dieses unsichtbare Feature hat und man sich im üblichen Gewühl eines Flughafens oder Freizeitparks unwohl fühlt.

Andererseits ist es zwiespältig. Wieder einmal muss man sich selbst markieren, damit man besser als üblich schlecht behandelt wird, anstatt dass alle von Anfang an gut behandelt werden.

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Und nochmal der Exkurs zu Höcke und dem Thema Kulturkampf im Schulsystem.

Höcke hat bei all dem ja nicht gesagt, dass es ausländischen und behinderten Kinder an Regelschulen erkennbar schlecht geht und man deshalb besser an ihre Bedürfnisse angepasste, von der Regelschule abgetrennte Bildungsangebote machen sollte.

Er hat gesagt, dass Inklusion/Integration ein „Ideologieprojekt“ sei, von dem man die Schulen „befreien“ müsse. Dass ausländische und behinderte Kinder den normalen deutschen Kindern an der Regelschule den Lernerfolg verbauen.

Insofern ein klassisch faschistisches Narrativ:

Die In-Group der gesunden Deutschen verdient exklusiven Zugriff auf die Ressourcen des Staates in Form eines guten Bildungssystems. Die Out-Groups der Ausländer und genetisch minderwertigen Behinderten gehören ausgegrenzt - mit der Aussicht darauf, dass Faschisten später mit diesen Out-Groups das tun, was Faschisten an der Macht mit Out-Groups eben so tun.

Und wir haben hierzulande das Muster, dass solche rechtsextreme Kulturkampf-Rhetorik ganz gerne von CDU/CSU und FDP weichgespült später im politischen Alltag ankommt. Elitäre Bildungsbürger lassen sich nicht gerne vorschreiben, dass das eigene Kind mit dem Pöbel zusammen lernen soll.

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Gesellschaft für Sozialpädiatrie zum Welt-Autismus-Tag: Versorgung von Kindern mit Autismus – es besteht eklatanter Nachholbedarf. Der Wissenszuwachs über Autismus-Spektrum-Störungen ist enorm. Vielen betroffenen Kindern und jungen Menschen nutzt das aber wenig.