Hallo zusammen,
In Deutschland leiden ca. 700.000 Menschen an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – die Dunkelziffer ist vermutlich deutlich höher. Viele sind jung, schwerstkrank, medizinisch praktisch unversorgt und sehen sich uninformiertem medizinischen Personal und Behörden gegenüber. Das Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise: schon geringe Anstrengung führt zu teils tagelanger ggf. sogar dauerhafter Verschlechterung. Schwerstbetroffene liegen isoliert mit Gehörschutz in abgedunkelten Zimmern, oft ohne Aussicht auf Besserung.
Trotz WHO-Anerkennung und zunehmender Fälle durch Long COVID gibt es fast keine Versorgung und kaum Forschung: jährlich nur ca. 15–20 Mio. Euro bei einem volkswirtschaftlichen Schaden von rund 63 Mrd. Euro - das sind 0,03 % der Schadenssumme bzw. rund 25€ Forschungsbudget je betroffener Person. Politische Ankündigungen, z. B. von Friedrich Merz zur nationalen ME/CFS-Strategie, blieben bisher folgenlos. Aus der Opposition heraus hatte er persönlich noch eine nationale Dekade, in Anlehnung an die Krebsforschung gefordert.
Ich halte es für dringend, dass dieses medizinische, politische und ökonomische Versagen in die öffentliche Debatte kommt. Ein Beitrag bei Lage der Nation könnte Aufmerksamkeit schaffen, Druck auf die Politik erhöhen und Betroffenen eine Stimme geben.
Viele Grüße!