ME/CFS - chronisch krank, chronisch ignoriert

Themenvorschläge
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Liebes Lage-Team,
anläßlich des
ME/CFS Awarenessday am 12.05.2025

(bekannt durch Liegenddemo)

möchte ich auf die prekäre Situation der ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen.
Ich wäre begeistert, würdet Ihr es mit in Eure Lage aufnehmen!

Als Interviewpartnerin wäre Frau Prof. Scheibenbogen von der Charité bestens geeignet. Sie forscht seit langem daran und kämpft unermüdlich gegen diesen medizinischen Skandal.

Unterversorgt, ignoriert, vergessen – ME/CFS
Das stille Leiden der Kranken

ME/CFS ist in großen Teilen der Bevölkerung sowie in medizinischen und therapeutischen Fachkreisen weitgehend unbekannt – trotz hoher Betroffenenzahlen, charakteristischen Symptomen und dem Umstand, dass ME/CFS zu den schwersten chronischen organischen Erkrankungen überhaupt gehört. Unmittelbare Folge dieser Unkenntnis ist oft, dass Betroffene jahrelang ohne korrekte Diagnose und folglich ohne adäquate Behandlung leben müssen.
Quelle: https://www.mecfs.de/

Diese Krankheit ist weder neu noch selten – doch die Betroffenen bleiben dennoch stark unterversorgt. Durch Long-Covid wurde sie bekannter.

Unterversorgt: der Vergleich ME/CFS mit MS

Um das ganze Ausmaß der Unterversorgung von ME/CFS-Erkrankten greifbar zu machen, bietet sich ein Vergleich mit Multipler Sklerose (MS) an, die ebenfalls als neurologische Erkrankung eingestuft wird. Die MS ist in Schwere und Häufigkeit ähnlich. Seit der Pandemie hat sich die Zahl der Menschen mit ME/CFS vermutlich auf ca. 620.000 verdoppelt. Im Vergleich zur MS, liegt nicht nur die Forschung zu ME/CFS ca. 40 Jahre im Rückstand, es fehlt auch fast vollständig an Versorgungsstrukturen. Für ME/CFS-Erkrankte gibt es in ganz Deutschland lediglich eine Ambulanz für Erwachsene und eine für Kinder und Jugendliche. Beide Ambulanzen nehmen aufgrund des hohen Patient*innenaufkommens nur Erkrankte aus der Region auf. Im Vergleich hierzu gibt es für MS-Erkrankte laut DMSG 72 Schwerpunktzentren und 90 MS-Zentren. Für Menschen mit ME/CFS nach COVID-19 stehen in der Theorie über 100 Post-COVID-19 Ambulanzen für Erwachsene und Kinder zur Verfügung.
Zu den fehlenden Anlaufstellen kommen fehlende Therapien. Für ME/CFS gibt es bis heute keine kausale Therapie und kein zugelassenes Medikament. Laut AMSEL wurde bereits 1993 in den USA Beta-Interferone als spezifische MS-Therapie zugelassen und 1995 in Deutschland eingeführt (Therapieansätze gab es bereits vorher). Mittlerweile gibt es 16 für MS zugelassene Medikamente. Auch in Bezug auf eine Behandlung liegt ME/CFS demnach mehr als 30 Jahre zurück.

Man kann das Problem auch umgekehrt betrachten: Würden über Nacht für alle Menschen mit Multipler Sklerose die 160 Anlaufstellen, 16 Medikamente, 90 % der Forschung und ein breites Wissen in der Ärzteschaft verschwinden, in welcher Situation würde das die Erkrankten zurücklassen? Würden wir als Gesellschaft nicht sofort alles tun, um den 250.000 Menschen mit dieser schrecklichen Erkrankung zu helfen? (Quelle: ME/CFS-Versorgungswüste — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Die soziale Versorgung für ME/CFS-Betroffene ist kaum vorhanden, die Krankheit wird von Versorgungsinstitutionen wie Landesämtern für soziale Dienste, Krankenkassen, Rentenversicherungen und anderen Behörden für soziale Dienste nicht anerkannt wird. Im Gegenteil, Betroffene werden stigmatisiert und sogar mit unpassenden Therapien in von Kranken- oder Rentenversicherung verordneten Rehas weiter geschädigt.
Betroffene müssen trotz erheblich eingeschränktem Leistungsvermögen enorme Widerstände überwinden, um auch nur eine minimale Versorgung zu erhalten. Häufig werden aus mangelndem Verständnis für die Erkrankung ihnen zustehende Leistungen wie Anerkennung der Schwerbehinderung, eines Pflegegrades, Erstattung von krankheitsbedingten Aufwendungen verweigert oder erst nach Widersprüchen und Klagen gewährt.
Quellen:

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Ein super wichtiges Thema, das ich gerne im Podcast hören würde! Ich bin selbst betroffen und weiß, dass viele Erkrankte nicht in der Lage sein werden, hier aktiv zu werden. Daher bitte ich darum, hier nicht nur die Likes und Kommentare zu werten, sondern dem stillen Leiden im Schatten der Gesellschaft den Raum zu geben, den es verdient.
Seit Jahrzehnten wird diese Erkrankung, die zum größten Teil Frauen betrifft, nicht oder fehlbehandelt. Betroffene werden psychologisiert oder nicht ernst genommen. Nach Corona mehren sich immer mehr Zeichen für die tatsächlich körperliche Ursache der Erkrankung. Nun wird - wie schon in der Vergangenheit - versucht, durch Verwässern von Kohortengruppen durch Mischen mit anderen Erkrankungen als ME, die körperliche Ursache zu verschleiern. Es ist ein Skandal, der für viele der Betroffenen tödliche Konsequenzen hat.

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Vielen Dank für Deinen Post liebe Irene!
Es ist für Betroffene so wichtig, wahrgenommen zu werden und die Unterstützung und Solidarität der Anderen zu spüren.
Ich wünsche mir hier noch viele mutige Posts.

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Solidarität für die schwer kranken Menschen wünsche ich mir auch!

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Ich würde es auch so gerne im Podcast hören! Ein super wichtiges Thema zumal die Zahl der Erkrankten ständig steigt.

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Spitzen Thema. Betrifft 1 Mio Deutsche! Es muss endlich mehr Forschung her!

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Jap. Ich kenne betroffene und deren Kampf, Zugang zu Therapien, Medis, Reha zu kriegen.
Ich stimme Dir zu, dass es ein Skandal und öffentliche Aufklärung überfällig ist, insbesondere, da die Betroffenenzahlen seit Covid deutlich gestiegen sind. Wir zwingen Menschen wieder in Großraumbüros, überfüllte Busse und Bahnen und haben kollektiv beschlossen, dass unsere Freiheit in vollen Räumen keine Maske zu tragen und im Krankheitsfall nicht zuhause bleiben zu müssen schwerer wiegt, als die Gesundheit von Menschen für die das Virus schwerwiegende Folgen hat - ich finde, da schulden wir denjenigen, die durch die Folgen dieser Entscheidung krank werden, eine deutlich bessere Versorgung. Den etwa 80.000 betroffenen Kindern sowieso.

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Hast du dazu Quellen?

Denn was ich in den letzten 2 Jahren lese wirkt nicht so als würde hier systematisch die Ursache verschleiert werden und es scheint ja so, dass zumindest die Forschung hier schon an Fahrt aufnimmt.

Ich verstehe, dass Betroffene hier gerne mehr Durchbrüche hätten oder auch generell mehr Forschung, aber ein solcher Angriff auf die Forschung die stattfindet schadet doch dem Anliegen eher in einer Zeit in der die Wissenschaft ohnehin von vielen Seiten unter Beschuss ist.

Wenn du nur einzelne Akteure meinst die hier die tendenziös unterwegs sind solltest du das daher so skizzieren.

Denn alles was ich in letzter zeit gelesen habe geht in eine ganz andere Richtung und nimmt die Krankheit auch als körperliche Erkrankung sehr ernst.

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ME/CFS betrifft Millionen Menschen weltweit – viele davon schwer krank, isoliert, oft über Jahre bettlägerig. Und doch wird diese Erkrankung seit Jahrzehnten ignoriert, falsch verstanden oder psychologisiert. Das ist nicht nur ein medizinisches Versäumnis, sondern ein massiver Skandal.

Eine Sendung über ME/CFS würde Betroffenen endlich eine Stimme geben – und dringend nötige Aufmerksamkeit auf ein Thema lenken, das jahrzehntelang totgeschwiegen wurde. Es geht um Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und echte Veränderung.

Außerdem kann Aufklärung Leben erhalten: Viele wissen gar nicht, dass es diese Krankheit gibt – und verschlimmern ihre Symptome durch Überlastung endgültig. Wüsste man frühzeitig Bescheid, könnte man rechtzeitig gegensteuern.
Ich selbst hätte heute eine deutlich höhere Lebensqualität, wenn ich früher gewusst hätte, woran ich leide.

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Ich habe einen Screenshot aus ChatGPT als Antwort gesendet.

Solange nicht von allen Forschenden PENE als Kernsymptom von ME/CFS beachtet wird, bleiben die Ergebnisse ungenau. Dies führt dazu, dass weiterhin aktivierende Therapien und Verhaltenstherapie als wirksam betrachtet werden können, da sie einem Teil der Patienten in gemischten Gruppen ja tatsächlich helfen (aber eben nicht ME/CFS-Patient*innen mit PENE).

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Danke für die Erläuterung. Der Vorwurf man wolle hier versuchen die körperlichen Ursachen zu verschleiern geht aber ja weit über die hier skizzierten Ungenauigkeiten und ggf wissenschaftlichen Fehler hinaus.

Edit:
Damit möchte ich nicht in Frage stellen, dass Kritik an der Qualität der Forschung berechtigt sein mag. Ich bin nur verwundert über den Vorwurf die Forschung wolle körperliche Ursachen verschleiern, während fast alles was ich zuletzt gelesen habe zum Inhalt hatte, dass sich die Hinweise, dass es sich um Vorgänge im Körper handelt und nicht um psychosomatische Effekte deutlich verdichten.

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Es gibt Hoffnung

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Ich würde mich sehr über einen Podcast zu dem Thema freuen. Zusätzlich zu den bereits genannten Beiträgen möchte ich noch zu Bedenken geben, wie stark die Teilhabe an der Gesellschaft, Unternehmungen und Planungen eingeschränkt ist. Meine Freundin war immer sehr unternehmungslustig und muss seit ihrer Erkrankung alle Treffen unter dem Vorbehalt ausmachen, dass es ihr an dem Tag dann entsprechend gut geht.
Da braucht man ein verständnisvolles Umfeld, da man ja nicht wie bei Kopfschmerzen mal schnell eine Tablette einwerfen kann. Die gibt es ja nicht!

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Hier noch eine anschauliche Dokumentation auf ARTE

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Könnte das miteinander zusammenhängen?

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Danke erstmal für den Themenvorschlag, ich bin selbst betroffen und freue mich über jede Aufmerksamkeit die diese Krankheit bekommt.
Ob sich CFS jedoch signifikant auf die Anzahl der pflegebedürftigen Menschen auswirkt weiß ich nicht und halte ich auch für etwas zu monokausal. Dafür ist es keine neue Krankheit, es wurde lediglich als Post Covid in die Öffentlichkeit getragen.
Über einen Beitrag der Lage würde ich mich sehr freuen, eventuell kann in dem Zusammenhang diese Frage gleich mit geklärt werden

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Liebes LdN-Team, BITE berichte über dieses Thema. Ich bin selbst von ME betroffen. Es ist eine humanitäre Katastrophe. Man wird als Simulant dargestellt. Man bekommt keine Ärztliche Hilfe, keine Therapie oder Medikamente. Der Staat investiert fast gar nicht in Forschung, letztes Jahr nur 13 Millionen. Pharmaindustrie ist nicht interessiert. Prof Scheibenbogen(Charité) bezeichnet die Erkrankung als die schwerste und komplexeste Krankheit die es gibt. Die Symptome sind kaum zu ertragen, und ME gilt als die Erkrankung mit der schlechtesten Lebensumständen der Welt. Rentenanträge werden systematisch abgelehnt, Beweispflicht liegt bei den schwer kranken Betroffenen, Gutachter psychologisieren mit. Die Krankenkasse zahlt nich einen Cent und zögert die Verfahren systematisch in die Länge. Wir werden komplett ignoriert, und unserem Schicksal überlassen. Diese Krankheit ist lebensbedrohend und tötet. Viele Betroffene wählen leider auch auf Grund der Hoffnungslosigkeit und der schlimmsten Beschwerden den Suizid. Ich bin seit Beginn treuer Hörer eures Podcast und schätze eure Arbeit über alle Maßen. Bitte macht für uns auf das systematische Wegschauen aufmerksam. Wir wollen wieder leben dürfen!

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Auch ich möchte an die Öffentlichkeit und die Politik appellieren, sich des Themas anzunehmen! Mein Kind hat durch diese Erkrankung sein Leben verloren. ME ist kein persönliches Schicksal. ME ist ein gesamtgesellschaftlicher Skandal. Die Betroffenen brauchen dringend Medikamente! Wenn dies unter der neuen Regierung nicht endlich in die Wege geleitet wird, werden weiterhin unzählige Menschen unfassbare Qualen erleiden müssen, jeden Tag, jede Nacht. Ich vermisse mein Kind! Jede Sekunde!

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Ich bin auch seit sechs Jahren von MECFS betroffen und würde mich sehr freuen, wenn ihr euch des Themas annehmen würdet.
Die Menschen müssen wissen, was los ist. Wie wir alleine gelassen werden und dass wir sehr viele sind.

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