Ich bin 20 Jahre alt und seit zwei Jahren schwer an ME/CFS erkrankt. Das bedeutet konkret, dass ich bettgebunden bin und dieses nur verlassen kann, um auf die Toilette zu gehen. Die Versorgungssituation in Deutschland ist eine reine Katastrophe, es gibt nur zwei richtige Ambulanzen in ganz Deutschland.
Es würde mich daher sehr freuen, wenn ihr darüber berichten könntet!
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Unglaublich wichtiges Thema, eine Folge dazu fände ich sehr interessant. Es gibt da so viele gesellschaftliche Dimensionen, habe zuletzt gelesen dass die Prävalenz von Long Covid in Gesundheitsberufen weltweit sogar bei 40% (Allgemein: ca. 8%). In Zeiten von Fachkräftemangel, Überalterung und Gesundheitssystem in der Krise ein riesen Problem. Wer soll all die neuen (junge) Pflegefälle pflegen? Stand heute ist Corona ja nicht vorbei, es kommen immer weiter neue Fälle dazu, nicht nur Long Covid sondern eben auch ME/CFS. Dass neben anderen Viren und Auslösern auch Corona ME/CFS verursachen kann ist erwiesen. Und es sind keine heilenden Medikamente in Sicht.
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Man kann sogar mit Long Covid von 2,5 Millionen ausgehen, und das ist noch konservativ gerechnet (mit 3% Prävalenz). Laut aktuellen Studien in den USA und Frankreich liegt die Prävalenz eher bei 11%. Vor allem bei ME/CFS ist die Dunkelziffer sehr hoch aufgrund der häufigen Fehldiagnosen …
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Ich bin selbst seit 1,5 Jahren an ME erkrankt nach meiner 2 COVID Infektion.
Wie kann es sein, dass 5 Jahre nach Pandemie, wo sich die Betroffenen Zahlen mehr als verdoppelt haben (vor der Pandemie 250.000,Stand 2025 wird von 1 bis 1,5 Mio ausgegangen, wobei viele ja gar keine Diagnose oder die Falsche z.b. F48.0 erhalten und somit dann auch schädliche aktivierende Therapien erhalten), man immer noch kaum Anlaufstellen und Ärzte findet, die die Erkrankung überhaupt kennen? Die Fortbildungsangebote werden nicht angenommen, da keine Zeit, sich mit so einer komplexen Erkrankung zu befassen.
In unserem Gesundheitssystem ist kein Platz für so schwer erkrankte Menschen und ihren speziellen Bedürfnissen (ruhige, abgedunkelte Räume, Ausruhmöglichkeiten, Telemedizin, Hausbesuche).
Zugang zu Hilfsmittel, Pflegegrad, GdB, EMR werden aus Unkenntnis erschwert oder völlig abgewiesen.
Selbst wenn man Befunde hat, die man bei Privatärzten teuer selbst bezahlen muss, werden diese angezweifelt und man wird zu Gutachtern geschickt und wieder in die Psycho Ecke geschoben, denn so eine Erkrankung gibt es nicht. Und diese Aktion, bei der man ja zur Mitwirkungspflicht verdammt ist, verschlechtert dann den Zustand weiter und die erhoffte Hilfe wird einem verwehrt.
Noch dazu geben die Erkrankten sehr viel Geld für Medikamente, Nahrungsergänzung und teure Therapieverfahren aus eigener Tasche aus, weil sie keine Zeit und Kraft mehr haben, wie die Krankenkassen auf Evidenzbasiertheit zu warten. Sie greifen nach jedem Strohhalm, weil sie leben wollen! Jetzt!
Wie lange kann man sich das noch leisten, dass man junge, vorher voll im Leben gestandene Menschen derart in ihren Zimmern vor sich hin vegetieren lässt?
Stattdessen nur 15 Mio für Forschung innerhalb 3 Jahren, während der volkswirtschaftliche Schaden durch die Erkrankten bei 7,2 Mrd pro Jahr liegt. Für eine Erkrankung, die seit 1969 von der WHO als Neuro-immunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist.
Eine Erkrankung dessen Lebensqualität lt. Studien im Schnitt schlechter ist als die von MS Erkrankten.
MS wurde früher genauso psychologisiert, bevor die Bildgebung technisch weiter fortgeschritten war. Wie kann man denselben Fehler immer wieder machen? Und dabei gibt es mittlerweile genügend Forschungsergebnisse, die die Erkrankung einer physiologischen Ursache belegen.
Jeder Beitrag dazu ist wichtig, um auf diese Missstände aufmerksam zu machen und die Bevölkerung zu informieren, und den Druck auf Politik und Kassenärztliche Vereinigung zu erhöhen. Denn es kann jeden treffen. Mit jeder Infektionswelle kommen weitere 100tausende hinzu.
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Hier geht’s wahrscheinlich in erster Linie um gescheiterte Studien zu Medikamenten wie z. B BC007.
Es werden häufig Begriffe wie Belastungsintoleranz mit PEM/PENE gleichgesetzt.
Solange nicht klare Begriffe, Definitionen, Erläuterungen verwendet werden, fühlen sich in der Not viel mehr angesprochen an solchen Studien teilzunehmen, die aber eigentlich gar nicht PEM/PENE haben.
Dies führt dann dazu, dass es eben keine eindeutigen Ergebnisse im Vergleich zur Placebogruppe gibt und die Studien eingestellt werden.
Andere renommierte Neurologen versuchen Studienergebnisse zu reproduzieren und wettern dann gegen die veröffentlichte Studie, ohne zu bedenken, dass es eben vielleicht an einer schlechten, nicht homogenen Kohortenauswahl gelegen haben könnte.
Es ist echt ein Kreuz in der Geschichte der Erkrankung. Und der Begriff Long Covid macht es nicht besser, bei dem alle postinfektiösen Beeinträchtigungen in einen Topf geschmissen werden.
Eigentlich müsste man schon CFS von ME abgrenzen. Aber das ist seit den 80er Jahren so entschieden worden und auch ein Grund, warum ME immer noch psychologisiert und verharmlost wird.
Dabei ist die Fatigue bei ME nur ein Symptom von 200 möglichen.
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Ich pflege meinen Sohn schon 3,5 Jahre. Es wird immer schlimmer mit seinem LongCovid-MECFS. Es ist praktisch keine sinnvolle Behandlung in Hamburg vorhanden. Wir kommen uns vor wie in einem kafkaesken Horrorfilm. Es gibt da auch Verantwortliche für die Situation. Aber das darf man ja nicht benennen. Unsere Situation ist nämlich nicht einfach vom Himmel gefallen… Bitte der Krankheit mehr Aufmerksamkeit widmen.
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ich habe nicht den Eindruck, dass bisher ein wirklich ernster Wille war, den Erkrankten zu helfen. Bei manchen Studien wusste man schon vorher, dass sie gegen die Wand gefahren werden sollten. Das sah man schon am Design der Studie, wie bei BC007 von Berlin Cures. Warum auch immer. Aber ich sehe leider gar keinen ernsten Willen. Gerade hat die Pflegegutachterin meinem schwer pflegebedürftigen Sohn NULL!!! Pflegepunkte zugebilligt. Mein Sohn ist mindestens bei Stufe drei. Und so geht es immer weiter. Auch die Medikamente müssen selber bezahlt werden. Wenn Ärzte überhaupt ansatzweise sinnvoll versuchen zu behandeln, muss das privat bezahlt werden. Das ist einfach unfassbar, wenn man Jahrzehnte in die Krankenversicherung bezahlt hat und dann feststellt: April April, Sie sind gar nicht versichert, wenn Sie LongCovid/MECFS haben.
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Nach meiner Erfahrung ist das Problem, dass Ärzte nach meinem Eindruck, aufgrund der hohen Anzahl an Patienten und dem Zeitdruck, nicht gewohnt sind, länger dauernde Diagnosen durchzuführen. Im Allgemeinen wird handwerkliche Arbeit durch Technik ersetzt (statt lange Abzutasten, wird eine Röntgenaufnahme, NMR, CT gemacht). Wird damit der Befund X erzeugt, der einer Krankheit Y zugeordnet werden kann, wird eine passende Behandlung Z ausgeführt, ggf. gibt es bei Z noch mehrere Optionen. In dem Moment wo dieses Schema nicht mehr funktioniert, z. B. weil es
a) keine auffälligen Befunde gibt oder
b) die Befunde nicht eindeutig zuzuordnen sind,
versagt das System.
Alles was unter Long Covid fällt, passt nicht in obiges Schema und unser System verhindert dadurch, dass hier eine effiziente Behandlung erfolgt. Hier kommt erschwerend dazu, dass die Krankheit einmal vielfältig ist und es dazu keine direkte, universelle Behandlungsmethode gibt.
Das habe ich auch festgestellt. Bzw. war das was gemacht wurde nicht zielführend. Mann wird von einem Arzt zum nächsten geschickt, ohne Behandlungserfolg bzw. Befund.
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Ich habe eine Challenge dazu gefunden. Nur Mut!
Als selbst schwer an ME CFS Erkrankter bitte um Behandlung des Themas im Podcast.
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Ich verstehe ja, dass grundsätzlich Kritik geäußert wird und will nicht in Frage stellen, dass Kritik auch berechtigt ist.
Was ich in Frage gestellt habe ist lediglich ob schlechte Studien eben wirklich gezielt dazu da sind etwas zu verschleiern, wie es oben ja behauptet wurde.
Weiter oben wurde ja schon angesprochen, dass z.B. auch die Zusammensetzung der Teilnehmer durch unzureichende Richtlinien falsch sein kann. Es könnte sein, dass Studien einfach nicht gut genug finanziert sind um da weiter ins Detail zu gehen. Es könnte sein, dass es noch gar nicht das Know-How gibt die Studien von vornherein Erfolgreich zu gestalten und sie dann auch finanziert zu bekommen.
Weil eingangs MS als Vergleich angegeben wird, sollte man auch dazu daran erinnern, dass bis vor einigen Jahren auch ähnliche Vorwürfe bei der Forschung an MS zu hören waren. Auch da wurde zu wenig Forschung, schlechte Studiendesigns, etc. kritisiert und dennoch hat man bei dem Thema mittlerweile Durchbrüche erzielt.
Forschung ist am Ende halt doch ein langer Weg und auch schlecht gemachte Studien können langfristig hilfreich sein, z.B. wenn die Rohdaten so passen, dass sie später auch von anderen Studien aufgegriffen werden können.
Ich will damit nicht das berechtigte Interesse an mehr Geld für Forschung, bessere Versorgung durch die Ärzte etc. in Frage stellen, sondern was ich in Frage stelle ist ob man wirklich mit dem Narrativ kommen will die Forschung wolle etwas vertuschen. Das ist zusammen mit dem Vorwurf die Pharmaindustrie wolle ja nur alle Krank machen eines der wissenschaftsfeindlichen Narrative die das Vertrauen der Menschen in jegliche Forschung unterwandern und am Ende auch sinnvolle Ergebnisse als Zweifelhaft erscheinen lassen.
Der Fokus auf schlechte Versorgung durch Ärzte, unverständliche Einstufungen hinsichtlich Pflegegrad, Ignoranz durch die Politik wäre doch ein Ansatz der sich am Ende an den tatsächlichen Problemen orientiert die auch kurzfristig Hilfe schaffen würden und die dann wohl auch potentiell zu einem Anreiz zu professionellerer Forschung führen würden.
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Das ist mir zu schwurbelig und zu exklusiv auf diese Krankheit bezogen.
Wer z. B. ALS, ein Glioblastom oder Demenz hat, kann auch verzweifeln. Alles selber in der Familie oder Freundeskreis erlebt. Die Unterstützung pflegender Angehöriger ist kaum vorhanden und man muss einen Facharzt finden, der sich mit der Krankheit auskennt, so etwas wie einen Behandlungsplan aufstellen kann und einen als Patient überhaupt noch aufnimmt. Wenn die Behandlung für die Indikation nicht anerkannt ist, zahlt man selber. Ist ohne Frage bescheiden, aber nicht auf ein Krankheitsbild beschränkt.
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Leider hängt die Finanzierung von Studien, Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln, Therapien und Aus- und Weiterbildung sehr vom „goodwill“ der Pharmaindustrie ab. Solange sie keinen Profit wittern, nicht einsteigen und nicht mitfinanzieren, reichen die bisherigen staatlichen Mittel nicht aus.
Selbst wenn jetzt ein Biomarker gefunden sein sollte (siehe Zeitungsartikel oben), dauert es noch Jahre, bis die Versorgung bei den Betroffenen ankommt.
Bis dahin müssen wir uns untereinander unterstützen, informieren und Mut machen. Auch wenn die Medizin derzeit noch auf dem Stand ist, diese Krankheit sei unheilbar, so bin ich denn doch (zweck-) optimistisch. Denn wenn ich selbst nicht davon überzeugt bin, dass ich in Zukunft genesen könnte, wie könnte es mir je besser gehen?
Das Netz ist voll von Genesungsberichten, die man sich bei Bedarf an positiven input anschauen kann. Auch bringt es mir Hoffnung, dass es einige Therapieansätze gibt, muss man leider selbst zahlen, was die Wenigsten von uns können. Aber die könnten von der Schulmedizin aufgnommen werden und stehen uns dann vielleicht auch irgendwann mal zur Verfügung.
Schaut mein Profilbild an - was man nicht sehen kann ist der Schriftzug darüber: „Gib niemals auf!“
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Aber auch dann ist doch die Aussage die Studien sollen die wahren Ursachen verschleiern weit weg von der Realität. Und diese Aussage war ja das einzige was ich hier kritisiert habe.
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Wenn eine Firma 15 Jahre an einem Medikament forscht, unzählige Patente dazu im Internet stehen, viele Jahre Studien mit anderen Krankheiten durchgeführt wurden, dann sollte sie in der Lage sein, in ihrem eigenen Forschungsfeld die Fragen in der Studie richtig zu stellen und die Patienten richtig auszuwählen. Ich habe diese Studien und Patente alle durchgearbeitet, und bereits als völlig unerfahrener Mensch ohne medizinische Erfahrung sah ich schon an den Fragebögen und Auswahlkriterien zur BC007 Studie, dass da wohl kein Erfolg gewünscht war. Leider wurden plötzlich auch erklärte Feinde es Medikaments in den medizinischen Rat der Firma gerufen. Ein Mensch, der im anderen Zusammenhang mit Pfizer zusammenarbeitet, wurde plötzlich neuer Geschäftsführer. Ich weiss nicht, was da alles im Hintergrund abläuft. Ich sehe nur, was rauskommt. Und das sieht geplant aus.
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Ok. Und was nutzt es den forschenden Personen eine Studie so aufzuziehen, dass verschleiert wird, dass die Ursache körperlich ist?
Und warum gab es trotzdem zuletzt immer wieder Berichte die schreiben, dass die Forschung neue Zusammenhänge entdeckt, wenn sie diese doch laut diesem Thread gezielt verschleiert? Sind sie zu schlecht zum verschleiern? Oder ist DIE FORSCHUNG so allgemein dann doch heterogen und es gibt wie in allen Fachbereichen gute und schlechte Studien, mal ganz abgesehen von den Gründen?
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Man weiß es nicht. Weder das Eine noch das Andere ist belegbar. Es sind Vermutungen. Wenn die Pharma kein Interesse hat, kann sie trotzdem Einfluss auf die Studien nehmen, um sich fein rauszureden. Nach dem Motto:“Seht ihr, lohnt sich nicht!“. Das kann ich nicht belegen, aber ganz ausschließen würde ich es auch nicht. Wir werden es nicht erfahren, warum diese Studien so gelaufen sind, ob es einfach Schluderei oder Unwissenheit oder Lobbyismus war.
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Aber warum gibt es denn dann neue Erkenntnisse die einen realen körperlichen Grund ins Zentrum stellen, wenn hier doch behauptet wird das würde gezielt verschleiert werden.
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Weil es auch in der Medizin / Forschung Unterschiede gibt. Die Einen sind seriös, die Anderen lobbybeeinflusst. Man kann nicht verallgemeinern. Und bei der Studie BC007, auf die sich @BettinaLandmann bezieht und die sie wohl sehr genau verfolgt hat, sind es wahrscheinlich nicht nur medizinische Gründe, die sie zum Scheitern gebracht haben. Deshalb sind ja Meta-Studien, bei denen viele bereits vorhandene Studien zu einem bestimmten Thema ausgewertet werden, so wichtig und interessant.
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Ich kannte die Krankheit vor der Pandemie ehrlich gesagt auch nicht, aber in den letzten Jahren habe ich zahlreiche Berichte und Videos dazu gesehen. Wenn Leute die anders als ich in einem medizinischen Beruf arbeiten, die Krankheit fünf Jahre später immer noch nicht kennen, dann habe ich dafür wenig Verständnis. Vor allem Rehas mit sportlicher Betätigung sind einfach nur Gift für ME/CFS Patienten. Da sind Crashes vorprogrammiert.
Ich habe eine chronische Darmentzündung und irgendwann einfach alle Medikamente abgesetzt. Dann wurde es langsam besser und mittlerweile bin ich sogar verbeamtet. Ich halte nichts von Homöopathie, aber ich glaube auch die reguläre Medizin sollte die Patienten besser individuell behandeln. Das ist nicht möglich wenn die Ärzte nur ein paar Minuten Zeit haben pro Patient und einfach nur irgendwelche Medikamente verschreiben. Hoffentlich kann KI dabei helfen. Dann unterhält man sich zu Hause so lange wie man möchte mit einer KI und die fasst das Gespräch dann für den Arzt zusammen, sodass man im persönlichen Gespräch mit dem Arzt nicht bei Null anfangen muss.
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