Moin,
Die schwere, chronische, postvirale, neuroimmunologische Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrom) ist unter anderem auch die schwerste Form von long-Covid. Unter long-Covid leiden etwa 10% aller jemals Covid-Infizierten. Etwa die Hälfte aller
Menschen, die länger als 6 Monate long-Covid hat, erfüllen die Diagnosekriterien für ME/CFS.
Schon vor der Covid-Pandemie gab es ca. 250.000 diagnostizierte ME-Erkrankte. Diese Zahl hat
sich inzwischen mehr als verdoppelt.
ME/CFS ist keine seltene Krankheit! Dafür eine sehr schwere mit wenig Heilungschancen, wenig
Forschung und noch weniger Versorgung. Die Symptome sind unter anderem knochentiefe Erschöpfung, Brain Fog, Muskelschmerzen und -schwäche und vor allem PEM (post-exertionelle Malaise/Belastungsintoleranz). Wir erleben also eine stille Pandemie nach der
Pandemie. Über 60% der Erkrankten sind arbeitsunfähig.
ME/CFS ist
in fast allen Kreisen außerhalb von Betroffenen unbekannt und stark stigmatisiert. Eine
klassische Aktivierungstherapie wie sie bei sehr vielen (auf den ersten Blick ähnlichen) Krankheiten hilft, ist absolut kontraproduktiv für ME-Betroffene und kann zur starker Verschlechterung oder
gar zum Tod führen. So kommt es immer wieder gerade von medizinischer Seite aus zu
gefährlichen Fehlbehandlungen.
ME/CFS beeinträchtigt körperlich, kognitiv und psychisch stark und weist eine extrem geringe
Lebensqualität auf. Dabei kann es jeden Menschen treffen!
Jegliche Berichterstattung oder Sendung, die Sichtbarkeit und die dringend benötigte Aufklärung
schafft, ist eine riesige Hilfe. Im Moment sind auch sehr viele Fehlinformationen und
„Heilungsscams“ (ME/CFS ist Stand heute nicht heilbar) im Umlauf.
Gute Informationsquellen sind z.B. die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), das Fatigue-Zentrum der Charité (https://cfc.charite.de/) und der Bundesverband für ME/CFS Fatigatio (https://www.fatigatio.de/).
Es würde mir und vielen anderen sehr viel bedeuten, wenn das Thema mal in einer Lage besprochen wird!