ME/CFS (und long-Covid)- Aktuelles, Versorgungslage und Misinformationen

Themenvorschläge
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Moin,
Die schwere, chronische, postvirale, neuroimmunologische Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrom) ist unter anderem auch die schwerste Form von long-Covid. Unter long-Covid leiden etwa 10% aller jemals Covid-Infizierten. Etwa die Hälfte aller
Menschen, die länger als 6 Monate long-Covid hat, erfüllen die Diagnosekriterien für ME/CFS.
Schon vor der Covid-Pandemie gab es ca. 250.000 diagnostizierte ME-Erkrankte. Diese Zahl hat
sich inzwischen mehr als verdoppelt.
ME/CFS ist keine seltene Krankheit! Dafür eine sehr schwere mit wenig Heilungschancen, wenig
Forschung und noch weniger Versorgung. Die Symptome sind unter anderem knochentiefe Erschöpfung, Brain Fog, Muskelschmerzen und -schwäche und vor allem PEM (post-exertionelle Malaise/Belastungsintoleranz). Wir erleben also eine stille Pandemie nach der
Pandemie. Über 60% der Erkrankten sind arbeitsunfähig.
ME/CFS ist
in fast allen Kreisen außerhalb von Betroffenen unbekannt und stark stigmatisiert. Eine
klassische Aktivierungstherapie wie sie bei sehr vielen (auf den ersten Blick ähnlichen) Krankheiten hilft, ist absolut kontraproduktiv für ME-Betroffene und kann zur starker Verschlechterung oder
gar zum Tod führen. So kommt es immer wieder gerade von medizinischer Seite aus zu
gefährlichen Fehlbehandlungen.
ME/CFS beeinträchtigt körperlich, kognitiv und psychisch stark und weist eine extrem geringe
Lebensqualität auf. Dabei kann es jeden Menschen treffen!
Jegliche Berichterstattung oder Sendung, die Sichtbarkeit und die dringend benötigte Aufklärung
schafft, ist eine riesige Hilfe. Im Moment sind auch sehr viele Fehlinformationen und
„Heilungsscams“ (ME/CFS ist Stand heute nicht heilbar) im Umlauf.

Gute Informationsquellen sind z.B. die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), das Fatigue-Zentrum der Charité (https://cfc.charite.de/) und der Bundesverband für ME/CFS Fatigatio (https://www.fatigatio.de/).

Es würde mir und vielen anderen sehr viel bedeuten, wenn das Thema mal in einer Lage besprochen wird!

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Als Vater einer betroffenen 25 jährigen Tochter kann ich mich dem Wunsch nur anschließen.

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Als mein Großcousin mir erzählte, dass seine beiden Kinder schwer krank sind, musste ich erstmal recherchieren. Ich habe an der Glaubwürdigkeit seiner Ausführungen gezweifelt. Noch nie hatte ich vom Post-Vac-Syndrom gehört. Mir war nicht bewusst, das gesetzliche Krankenkassen bewiesenermaßen wirksame Therapien und Medikamente nicht zahlen, …

Gerade läuft eine Petition, deren Text ganz gut fasst mit was es die Familie zu tun hat.

„ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die häufig nach Infektionen wie Epstein-Barr-Virus, Influenza oder COVID-19 auftritt. Insgesamt lebten Ende 2024 dem Datenmodell zufolge mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland entweder mit Long COVID oder ME/CFS– darunter Kinder, Jugendliche und Erwachsen (Quelle: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/ )

Die volkswirtschaftlichen Verluste betragen über 60 Milliarden Euro jährlich – doch der wahre Schaden ist menschlich.

Familien stehen allein vor einer kaum zu bewältigenden Pflegeaufgabe. Kinder verlieren ihre Bildungschancen. Erwachsene ihre soziale Teilhabe. Die Dunkelziffer wächst. Viele Betroffene sind dauerhaft arbeitsunfähig oder pflegebedürftig.

Doch das deutsche Versorgungssystem wird der Realität dieser schweren Erkrankung bislang nicht gerecht.

Wer an ME/CFS erkrankt, erlebt nicht nur das körperliche und seelische Leiden – sondern einen entwürdigenden Spießrutenlauf durch ein System, das nicht für chronisch schwer Erkrankte gemacht ist:

– Erwerbsminderungsrente wird Betroffenen oft verweigert – trotz vollständiger Arbeitsunfähigkeit

– Pflegegrade werden falsch eingeschätzt oder abgelehnt – selbst bei kompletter Bettlägerigkeit

– Medikamente und Therapien müssen aus eigener Tasche bezahlt werden – obwohl ihre Wirksamkeit belegt ist

– Gutachterverfahren sind geprägt von Unverständnis, Zweifeln und Abwertungen. Erkrankte müssen sich immer wieder beweisen, dass sie krank sind – in Momenten, wo sie kaum mehr sprechen oder gehen können

– Medizinisches Personal ist oft ungeschult – Diagnosen werden verzögert oder nicht gestellt, Empfehlungen fehlen.

Was bleibt, ist tiefe Erschöpfung – nicht nur körperlich, sondern auch menschlich.

Die Krankheit ist nicht selten, sie ist nur nicht sichtbar. Und sie breitet sich aus – unaufhaltsam. Niemand ist davor geschützt – auch nicht Sie oder Ihre Familie. …“

Weiterführende Links + PDFs

auch zu ME/CFS, da das auch ein Bestandteil von PostVac ist:

https://www.postvacnetzwerk.de/

https://nichtgenesen.org/

https://nichtgenesenkids.de/

Studie lässt aufhorchen: Covid-Impfung könnte mysteriöses Syndrom auslösen - Studie lässt aufhorchen: Covid-Impfung könnte mysteriöses Syndrom auslösen

ME/CFS ist eine häufige und verkannte Folge von COVID-19 — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS - ME/CFS ist eine häufige und verkannte Folge von COVID-19 — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

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Danke, dass Du das Thema ansprichst.
Schau mal hier, im Mai 2025 haben sich so viele gemeldet.
Wir hoffen alle, dass sich bald etwas bewegt.