Der größte blinde Fleck der deutschen Gesundheitspolitik - Warum wird ME/CFS ignoriert?

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250 Milliarden Euro an Kosten sind von 2020-2024 aufgrund von Long Covid und ME/CFS für die deutsche Volkswirtschaft entstanden. Allein in 2024 betrugen die Kosten 63,1 Mrd. Euro (1,5% des BIP). Die jährlichen Kosten dürften seither nur gestiegen sein. 1,5 Millionen Betroffene sind oft stark eingeschränkt und warten auf hilfreiche Behandlungen.

In der Politik und bei den Krankenkassen gibt es bisher jedoch kaum Bewegung, um dieser Gesundheitskrise zu begegnen. Hausärzte sind meist kaum über die Symptome informiert, psychologisieren die Erkrankung häufig und verschlimmern mit ihren Behandlungsansätzen die gesundheitliche Situation der Betroffenen oft drastisch. Patient*innen bezahlen fast alles aus eigener Tasche, müssen Behandlungen selbst recherchieren und für Leistungen wie Erwerbsminderungsrente oft vor Gericht kämpfen. Ca. 80% der ME/CFS-Betroffenen sind arbeitsunfähig.

Am 12. Mai ist ME/CFS Awareness Day. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, oft nach Infektionen oder durch Long Covid ausgelöst. Post-Exertional Malaise (PEM) ist ihr Kernmerkmal: Minimale Belastungen lösen massive, tagelange Verschlechterungen aus. In der schlimmsten Form sind Betroffene bettlägerig, können nicht essen oder sprechen und brauchen Rund-um-die-Uhr-Pflege.

Es gibt bisher trotz vielversprechender Forschungsansätze keine ursächliche Therapie, lediglich einige symptomlindernde Medikamente, die häufig off-label eingesetzt werden. Während in Österreich bereits vor über einem Jahr eine Liste mit 19 Medikamenten veröffentlicht wurde, die off-label von den Krankenkassen übernommen werden, zog Deutschland diese Woche mit einer Liste nach – 4 Medikamente stehen darauf, viele der verbreitetsten und teuersten fehlen.

Die 500-Mio.-Euro-Forschungsdekade (2026–2036) ist ein Fortschritt. Doch RiffReporter hat herausgefunden: Das Gesundheitsministerium unter Ministerin Warken wollte diese Initiative in diesem Umfang gar nicht. Die Öffentlichkeit muss ein besonderes Auge darauf haben, dass die Gelder tatsächlich in klinische Forschung, Versorgung und Therapien fließen – statt wieder in Bürokratie zu versanden.

An die Lage der Nation: Eine Folge zur Rolle des Gesundheitsministeriums, der Krankenkassen und Ärzt*innen. Warum wird dort nicht entschlossener gehandelt? Welche Handlungslogiken bremsen hier beim Schließen von Forschungs- und Versorgungslücken? Wie viele Betroffene und welche ökonomischen Kosten könnten in den nächsten Jahren noch auf uns zukommen?

Einstiegslinks:

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Danke dass du das ansprichst.

Ich kenne jemanden, der aufgrund von Long Covid seit Jahren arbeitsunfähig ist, über ein Jahr auf einen Reha Platz warten musste, und schlicht jeder Hilfe hinterherrennen muss - super Sache, bei chronischer Erschöpfung.

Es war eine kollektive Entscheidung, jegliche Covidprävdntion aufzugeben, obwohl bereits im ersten Jahr der Pandemie bekannt war, dass etliche Menschen nach der Infektion nicht mehr die alten waren. Es ist kaum mehr möglich, Menschen dazu zubewegen, im Winter in geschlossenen Räumen Masken zu tragen, nichtmal wenn sie offensichtlich krank sind.

Entsprechend sehe ich absolut eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung den Erkrankten gegenüber.

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Ja, richtig seltsam, dass dieses große Problem so an den Rand gedrängt wird. Die Regierung müsste doch ein großes Interesse haben, das in den Griff zu bekommen.

Außerdem eine absolute Unverschämtheit, wie sich die Betroffenen hier durch den Dschungel der Zuständigkeiten kämpfen müssen. Da scheint unser Gesundheitssystem generell keine guten Lösungen für zu haben (bei komplexen Krankheiten).

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