Etwas ab vom Thema: es gibt eigentlich sehr viele, unterschiedliche Systeme, um Eltern hier zu unterstützen, aber leider keine übergeordnete Koordination. Vieles erfährt mensch nur durch Zufall, Betroffenengruppen oder muss zufälligerweise das richtige Stichwort im Internet recherchieren. Verhinderung- vs. Kurzzeitpflege, welche Behörde zuständig ist, ist zum einen historisch gewachsen, ändert sich aber manchmal auch spontan aus nicht nachvollziehbaren Gründen.
Das Problem: alle diese Systeme funktionieren ausschließlich durch die Eigeninitiative der Eltern. Egal ob Gesundheit, Pflege, oder Inklusion, die Eltern müssen immer die Koordination, Recherche und Organisation übernehmen.
Das fällt mir als muttersprachlich deutschen, akademisch gebildeten und (meiner Meinung nach) überdurchschnittlich organisatorisch begabten Menschen mit flexiblem Berufsalltag regelmäßig schwer und ich weiß gar nicht, wie viele Chancen und Möglichkeiten wir einfach nur durch Unwissen oder Überforderung haben verstreichen lassen. Für Menschen in weniger glücklichen Umständen ist das System geradezu absurd.
Mein „schönstes“ Beispiel: Für die Genehmigung von Leistungen zur Teilhabe (z.B. Schulbegleitung) bleibt ein Leben lang jene Behörde zuständig, bei der Leistungen aus diesem Bereich zum ersten mal beantragt wurde.
Darauf muss man erstmal kommen. Wenn ein behindertes Kind von Hamburg nach München zieht, dann bleibt weiter die Behörde in Hamburg zuständig, auch wenn es um einen Antrag für eine Schulbegleitung an einer Münchner Schule geht.
Natürlich gibt es dafür Gründe (es soll verhindert werden, dass bestimmte Kommunen mit besonderen Angeboten für behinderte Menschen überlastet werden), aber aus Sicht der Leistungsempfänger ist es auf eine Kafkaeske Art und Weise absurd und im Alltag extrem hinderlich.