Versorgung von LongCovid ME/CFS PatientInnen - die Bundesregierung ist gefordert

Hallo,

Mein Themenvorschlag bezieht sich auf folgenden Auszug aus dem Koalitionsvertrag:

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“
Koalitionsvertrag der 20. Deutschen Bundesregierung (Quelle)

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die häufig als Folge einer Viruserkrankung (z.B. EBV, Corona) auftritt. Für den Einstieg hat Marina Weisband (selbst an ME/CFS erkrankt) übrigens ein sehr gutes Erklärvideo gemacht: ME/CFS 01: Eine Einführung - YouTube

Zum Stand der Versorgung von ME/CFS-Patienten hat der Journalist Martin Rücker vor kurzem folgenden Artikel veröffentlicht:

Hierin führt er aus, dass nun zwar Kompetenzzentren für Long Covid Patienten eingerichtet wurden, diese aber zum einen total überlaufen sind und zum anderen keine ME/CFS-Betroffenen aufnehmen.

Bedeutet: ME/CFS in Folge von Covid (dann auch Long Covid genannt) ist theoretisch abgedeckt.
Wenn man ME/CFS aber nicht durch eine Corona-Infektion bekommen hat, wird man weiterhin keine Unterstützung erhalten.
Dann gibt es in Deutschland für ME/CFS nur genau zwei Anlaufstellen: „das Fatigue-Zentrum der Berliner Charité, das jedoch nur Diagnosen für Patient:innen aus Berlin und Brandenburg stellt, und ein auf Kinder spezialisiertes Zentrum an der Technischen Universität München“

Dies ist eine dramatische Unterversorgung für die schätzungsweise 200.000 bis 400.000 Betroffenen (Geschätzt, da mangels Forschung eben keine Diagnosemöglichkeiten existieren und viele Betroffene zu krank sind um sich der langwierigen Ausschlussdiagnose zu unterziehen) und widerspricht dem Vorhaben der Bundesregierung, wie sie im Koalitionsvertrag festgelegt ist.

Am heutigen Donnerstag (19.1., ca. 18:00 Uhr) findet zu ME/CFS eine Debatte im Bundestag statt. Auf Antrag der CDU/CSU. Für die Ampel selbst und das Gesundheitsministerium scheint das Thema keine Relevanz (mehr) zu haben.

Um das von vornherein klar zu stellen, ME/CFS ist nicht „ständig ein bisschen müde“, wie die Symbolbilder auf Nachrichtenseiten und auch auf der Seite des Bundestags suggerieren.
Die Krankheit sorgt in vielen Fällen zu starken Einschränkungen, zur Arbeitsunfähigkeit und in etwa 10% aller Fälle sind die betroffenen bettlägerig, vegetieren in abgedunkelten Zimmern vor sich hin, ohne Kontakt zur Außenwelt. Und dies über Jahre oder sogar Jahrzehnte hinweg.

Es wäre (mir und vermutlich allen betroffenen) wirklich wichtig, dass sich mehr Journalisten mit diesem Thema beschäftigen, damit ME/CFS nicht weiter unter den Tisch fällt sondern die Aufmerksamkeit bekommt, die es benötigt, um endlich etwas zu ändern.

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Hab letztens bei 3Sat eine Long-Covid-Doku gesehen. Zwei der Betroffenen hat eine Kryotherapie geholfen. Aber ohne eigenes Engagement (und Geld!) hätten sie die Therapie nie bekommen. Auch die Immunadsorption gibt es nur wenn man selber aktiv wird.

Das ist eben ein großes Problem. Mit ME/CFS muss man sich selber erst einmal um die Diagnose kümmern, da die Krankheit bei Ärzten so wenig bekannt ist.

Viele Betroffene berichten von Besuchen bei mehreren dutzend (…) Fachärzten und Allgemeinmedizinern, bis sie endlich eine Diagnose bekommen.
Damit ist dann allerdings noch nichts gewonnen, da es eben keine Behandlung gibt und keine Medikamente um ME/CFS zu heilen.

Somit sind die Betroffenen auch nach der Diagnose weiterhin auf sich allein gestellt, müssen hunderte Euro im Monat ausgeben für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die sie sich selber zurechtrecherchieren und aufwendige Therapien (Blutreinigung, Sauerstofftherapie) aus eigener Tasche bezahlen.
Dabei sind sie aber oft ohne Einkommen, da sie nicht oder nur eingeschränkt arbeiten können und damit auf die Unterstützung von Familie und Partnern angewiesen.