ME/CFS Liegenddemo am 12.5. vor dem Bundestag

Hallo alle miteinander,

es geht um einen riesigen Gesundheitsskandal, der bisher ca. 300.000 Menschen (davon ca. 40.000 Kinder) mit hoher Dunkelziffer betrifft, der am 12.5.23 dringend eure Aufmerksamkeit benötigt.

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, dessen Betroffene durch Long Covid wohl bald in ihrer Anzahl verdoppelt werden, um auf ca. 1 % der Deutschen Bevölkerung anzuwachsen (im Bundestag von Dr. Herbert Wollmann/SPD prognostiziert).

Es gibt mangels Forschung weder Versorgung, noch Medikamente, noch Therapien.
Gefühlte 99 % der Ärzte kennen ME/CFS nicht.
Die Krankenhäuser (außer der Charité Berlin) wissen nicht wohin mit den Schwerstbetroffenen und schicken sie einfach nach Hause.
Zu viele sterben viel zu jung an multiplem Organversagen oder durch Suizid.

Die Betroffenen haben wenig bis (meist) gar keine Versorgung. Im Grunde muss der Betroffene/die Familie alles alleine wuppen.

Wir fallen einfach unbemerkt durchs Raster des Gesundheitssystems! Mitten in Deutschland!

Aus diesem Grund findet am 12.5.2023 wieder eine Liegenddemo vor dem Bundestag statt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken und auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.

Wir Betroffenen bitten Euch um Unterstützung.
Bitte macht in Eurem Podcast auf die Demo am 12.5. aufmerksam.

Und falls das hier jmd. liest, der helfen kann/mag:

Da das Team überwiegend selbst betroffen ist, brauchen sie noch jede Menge Unterstützung zur Vorbereitung der Demo (Kommunikation für Social Media, Pressetexte und andere Anfragen; Planung und Technik; Helfer und Fotografen vor Ort). Bitte meldet euch bei Interesse per Mail:

Liegenddemo.MECFS@gmail.com

Herzlichen Dank vorab und ein schönes Wochenende

Julia Laakmann

Ein paar Links zu ME/CFS und der Problematik:

https://m.faz.net/aktuell/rhein-main/frankfurt/chronisches-erschoepfungssyndrom-fehlende-forschung-zu-me-cfs-18666949.html

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ich unterstütze Julias Anliegen hiermit ausdrücklich. ich bin selbst seit vielen Jahren schwer an ME/CFS erkrankt. Es fehlt an allen Ecken und Enden. ich habe lediglich eine ärztliche „Versorgung“ via Telemedizin und auch das nur max 1x im Quartal, wenn es mein Zustand gerade zulässt. zu krank um zum Arzt zu gehen, so sieht es bei Vielen aus.

Würden wir Erkrankte nicht unsere spärliche Restkraft nutzen, um auf uns und die Lage aufmerksam zu machen, wäre noch immer gar nichts geschehen. Aber das, was bisher gemacht wird reicht vorn und hinten nicht. und meistens sind es nur leere Worte. Seit JAhrzehnten! heisst es „es gibt noch keine medizinische Behandlung, weil die Krankheit zu wenig erforscht ist“. Da es aber so gut wie keine Forschung gibt beisst sich das Argument selbst.

Für diese zeilen habe ich nun ca 20% meiner tagesenergie aufgebracht.

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