Long COVID

Kommentare zum Podcast
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Vielen Dank für diesen sehr wichtigen Beitrag über ME/CFS. Wie in der Sendung dargestellt, ist die Diagnose häufig noch eine große Herausforderung. Ich möchte sehr gerne folgende Fortbildungsreihe empfehlen.

Sie richtet sich an Ärzt:innen und Patient:innen mit ME/CFS, (V.a.) ME/CFS oder schweren Verläufen von Long-Covid oder Post-Vac. In der Fortbildungsreihe „ME/CFS in der Praxis“ finden Sie Diagnostik, Therapie und Versorgung von ME/CFS praxisnah erklärt. Monika Dräger ist selber Ärztin und an ME/CFS erkrankt. Hauptzielgruppe dieser Fortbildungsreihe sind Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal, aber die Fortbildung ist so gestaltet, dass die Videos möglichst auch für Patient:innen und Angehörige verständlich sind.

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Liebes Lage Team,

vielen Dank dafür, dass Ihr diesem wichtigen Thema einen Platz eingeräumt hat. Unser Sohn ist seit 4 Jahren von ME/CFS betroffen. Er verlässt das Haus nur noch zu Arztterminen und verbringt die Tage und Nächte fast ausschließlich im Bett. Es hat lange gedauert bis zur Diagnose. Eine Sache, die viele Erkrankte sicher aus eigener Erfahrung teilen. Es ist erschreckend, wie wenig diese Krankheit in der Ärzteschaft bekannt ist und das bei der doch hohen Zahl an Betroffenen.
Anlaufstellen gibt es praktisch keine und die Forschung ist zwar angestoßen, aber es wird wohl noch Jahre dauern, bis es wirksame Medikamente geben wird. Bis dahin gilt es, die Hoffnung nicht zu verlieren, was einfacher klingt als es ist. ME/CFS stellt eine enorme Belastung dar; in allererster Linie für die Erkrankten, aber eben auch für die Angehörigen und Freunde.
Nochmal Danke dafür, dass Ihr mit dazu beiträgt, diese Menschen nicht zu vergessen, die aufgrund der Schwere ihrer Krankheit eben aus der Öffentlichkeit und dem Blickfeld verschwinden und unsichtbar werden.

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Vielen Dank für diesen Kommentar den ich nur unterstützen kann. Die Zweiteilung in Köper und Seele ist nicht hilfreich und versperrt therapeutische Zugänge im Umgang mit einer chronischen Erkrankung. In meiner Arbeit als Schmerzärztin auch mit Menschen die an MeCSF erkrankt sind erlebe ich eine, zum Teil aggressive Ablehnung zusätzlicher hilfreicher Angebote im Sinne des Bio-psycho-sozialen Krankheitsmodells.

Es gibt einen wichtigen Unterschied zwischen psychogen ( Psyche als Ursache) und psychosomatisch ( gegenseitige Beeinflussung von Körper und Seele) diese Differenzierung hätte ich mir in der Lage gewünscht, da ich sonst eine differenzierte Betrachtung erlebe

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Diagnosehürden

Ich bin 2024 an Covid erkrankt und seitdem behindert/chronisch krank/verrentet, you name it. Trotz durch einen Selbsttest gesicherte Infektion, hatte ich keine Möglichkeit in eine Long-Covid-Ambulanz zu kommen. Entweder, weil die Warteliste geschlossen war, die Ambulanz selbst geschlossen wurde oder dort ausschließlich PCR-bestätigte Infektionen akzeptiert waren.

Gab es 2024 überhaupt noch PCR-Testmöglichkeiten? Kaum und wenn dann mit viel Bettelei und als Selbstzahlerleistung beim Hausarzt. Wusste ich zu Beginn meiner Infektion, dass ich dieses Testergebnis später für Diagnostik usw benötigen würde? Natürlich nicht.

Forschung allein reicht nicht

Mehr Geld für Forschung ist wichtig. Was mir in solchen Diskussionen aber häufig fehlt, ist der Blick auf die Versorgungslandschaft.

Wir haben schon heute nicht genug Kapazitäten. Immer mehr Arztpraxen ziehen sich aus der Versorgung zurück, weil sie überrannt werden. Das habe ich selbst erfahren, kenne es von anderen, und auf der letzten ME/CFS-Konferenz Anfang Mai wurde im Zusammenhang mit PAIS Care sogar öffentlich berichtet, dass die in dem Projekt teilnehmenden Praxen ausdrücklich nicht öffentlich genannt werden möchten, weil sie einen zusätzlichen Ansturm fürchten. Man muss als richtig diagnostizierte erkrankte Person schon fast dankbar sein, dass viele andere fehldiagnostiziert sind und den Weg in die „richtige“ Versorgungsstruktur nicht finden.

Und trotzdem wird es immer enger, denn die Zahlen der Betroffenen steigen Infektionswelle weiter an. Immer mehr Kranke auf immer weniger Angebote, das macht alles keinen Sinn. Wir müssen endlich akzeptieren, dass wir mit einer präpandemischen Gesundheitsstrategie nicht weiterkommen. (Und nein: das bedeutet nicht automatisch Maskenpflicht, Lockdowns oder Social Distancing.)

Das Wissen um aerogene Infektionsreduzierung ist vorhanden. Die Technik dazu ist auch vorhanden. Moderne Lüftungs- und Luftreinigungssysteme können die Übertragung vieler üblicher Infektionskrankheiten deutlich reduzieren. Diese Möglichkeiten werden in Deutschland aber noch immer viel zu wenig genutzt. Man wird die Betroffenenzahlen nie auf null setzen, aber deutlich reduzieren können, was schon für viel Entlastung in vielen Bereichen sorgen könnte.

Frauen und strukturelle Benachteiligung

Covid ist für Frauen nicht nur aufgrund immunologischer Unterschiede ein besonderes Problem. Frauen arbeiten überdurchschnittlich häufig in Berufen mit hoher Exposition und oft schlechter Atemluftumgebung in ihren Arbeitsstätten: in Pflege, Medizin, Altenpflege, Kitas und Schulen.

Nicht ohne Grund führen genau diese Berufsgruppen die Statistiken zu berufsbedingten Covid-Folgen an. Die Pandemie und ihre Langzeitfolgen haben erneut sichtbar gemacht, wie stark strukturelle Benachteiligungen von Frauen bis heute wirken: Covid-19 als Berufskrankheit und Unfall ‒ Update 2024 — DGUV forum

Ich bin sauer. Denn ich hätte nicht erkranken müssen. Und ich hoffe, dass immer mehr Betroffene erkennen, dass wir vor den Bus geworfen wurden, vorallem diejenigen die sich beruflich infiziert haben oder über ihre Kinder aus den Betreuungseinrichtungen angesteckt wurden.

Wiedemauchsei, ich bin in meinem Kommentar schon etwas tiefer eingestiegen, habe aber noch längst nicht alle Aspekte angesprochen. Gerade rund um ME/CFS stößt man bei genauerem Hinsehen auf immer neue Abgründe. Und in einer Zeit, in der soziale Spannungen wachsen und autoritäre sowie rechte Positionen wieder an Einfluss gewinnen, halte ich es für besonders wichtig, den Blick auf die Situation chronisch kranker und behinderter Menschen nicht zu verlieren, aber auch die Gesunden zu beschützen.

Häufig wird vergessen, dass die meisten Menschen nicht mit ihrer Behinderung geboren werden. Behinderung wird oftmals erst im Laufe des Lebens erworben, durch Erkrankungen, Unfälle, Infektionen oder andere gesundheitliche Ereignisse. Long Covid und ME/CFS führen uns das aktuell besonders deutlich vor Augen. Die Vorstellung, Behinderung betreffe immer nur „die anderen“, ist eine Illusion. Letztlich kann sie jede und jeden treffen.

Falls ihr nochmal eine ausführlichere Lage machen wollt, könnte ich euch Interviewpartner zu folgenden Themen empfehlen: Psychologisierung/Kindesentziehung, Rückzug der med. Versorger*innen, ME/CFS präpandemisch sowie Auswirkungen von Raumlufthygiene.

Was ich mir noch gewünscht hätte:

Kindesentziehungen

Beschäftigt euch gerne auch einmal mit dem Thema Kindesentziehungen beziehungsweise familiengerichtlichen Verfahren bei Kindern mit Long Covid oder ME/CFS. Besonders Hamburg fällt hier immer wieder auf, aber das Problem beschränkt sich keineswegs auf ein Bundesland. Was betroffene Familien teilweise erleben müssen, ist erschütternd.

Assistierter Suizid

Gefreut hätte ich mich über eine Einordnung der deutlich gestiegenen Zahlen zur Anmeldung für den assistierten Suizid.

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Während ich die Thematisierung von Long Covid und postviralem (!) ME/CFS in der Lage ausdrücklich begrüße, muss ich leider auch etwas Kritik üben und für den langen Text entschuldige ich mich schon jetzt, aber mir liegt das Thema einfach zu sehr am Herzen. Die Recherche von Charlotte fand ich gut. Einige Einwürfe von Philip und/oder Ulf hingegen waren stellenweise wirklich schmerzhaft. Vor allem aber hätte das Thema deutlich mehr Tiefe verdient bzw einen Hinweis darauf, denn es ist geprägt von strukturellen Problemen und Benachteiligungen, insbesondere für Frauen.

Pandemie und Prävention

Ihr schreibt und sprecht davon, dass die Pandemie vorbei sei. Das habt ihr schon mehrfach getan, und das finde ich jedes Mal eine sehr heikle Aussage, auch wenn ich mich an den Begrifflichkeiten ungern aufhängen möchte. Aber die WHO hat nie das Ende der Pandemie erklärt, sondern lediglich den globalen Gesundheitsnotstand beendet und Fakt ist: Covid ist geblieben. Und wenn Covid bleibt, hätte es gesellschaftliche Anpassungen im Bereich der öffentlichen Gesundheit geben müssen. Dass Coronaviren schwerwiegende Langzeitfolgen verursachen können, war schon seit SARS-CoV-1 bekannt.

Viele der Menschen, die heute an Long Covid oder postviralem ME/CFS erkrankt sind, haben sich erst nach 2022 infiziert, also nachdem die Schutzmaßnahmen peu a peu aufgehoben wurden und vielerorts, auch bei euch, vom „Ende der Pandemie“ die Rede war. Tatsächlich hat sich vor allem eines verändert: Der Staat hat sich immer weiter aus dem öffentlichen Gesundheitsschutz zurückgezogen und die Verantwortung zunehmend individualisiert.

Eigenverantwortung mag bei vielen Dingen ja funktionieren. Bei luftübertragenen Infektionskrankheiten stößt sie jedoch schnell an Grenzen, insbesondere dann, wenn Menschen Orte wie Schulen, Arbeitsplätze, Arztpraxen oder andere Innenräume, in denen der Infektionsdruck am höchsten ist, zwangsläufig nutzen MÜSSEN.

Was Mückennetze in tropischen Regionen sind, hätten hier technische Schutzmaßnahmen sein können: Lüftungssysteme, HEPA-Filter und eine breite Aufklärung über luftübertragene Infektionskrankheiten. Andere Länder haben solche Maßnahmen in sensiblen Bereichen längst umgesetzt. Das hätte auch hier einen Unterschied machen können.

Impfungen

Ja, Impfungen schützen, wenn auch nicht 100 %. In der Lage wurde gesagt, man könne sich impfen lassen. Dabei wurde allerdings ausgeblendet, wie sehr die Zugänglichkeit von Impfungen inzwischen eingeschränkt wurde. Hinzu kommt, dass zahlreiche Kinder und Jugendliche trotz damals bestehender Impfempfehlungen noch nie geimpft wurden.

Kinder, Diagnostik und Statistiken

Dass Kinder seltener von Long Covid betroffen seien, halte ich keineswegs für gesichert. In den USA scheint Long Covid Asthma inzwischen als häufigste chronische Erkrankung bei Kindern abgelöst zu haben: https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2834486

Grundsätzlich sollte man bei allen Statistiken bedenken: Sie erfassen nur diagnostizierte Fälle, wenn überhaupt. Die Unterdiagnostik bei Long Covid und ME/CFS ist enorm. Schon seit Jahren wird von einer erheblichen Dunkelziffer ausgegangen. Für ME/CFS werden teilweise deutlich über eine Million Betroffene allein in Deutschland vermutet.

Diesen kritischen Blick sollte man auch auf die stark gestiegenen Zahlen psychischer Diagnosen richten, nicht nur wegen der Psychologisierung. Viele Long-Covid-Ambulanzen sind organisatorisch psychiatrischen Klinikbereichen zugeordnet. Dort müssen F-Diagnosen vergeben werden, wenn Patientinnen und Patienten behandelt werden. Das beeinflusst zwangsläufig auch die statistische Erfassung.

Darüber hinaus wird ME/CFS in Deutschland bis heute nicht systematisch erfasst. Die häufig genannte Zahl von 650.000 Betroffenen ist letztlich eine Schätzung.

Neurologische Folgen

Dass Covid neurotrop ist, ist schon länger bekannt. Auch wenn weiterhin diskutiert wird, in welchem Ausmaß neurologische Folgen durch Neuroinvasion, Neuroinflammation oder andere Mechanismen entstehen, finde ich unpassend zu sagen, es gäbe keine Belege für Auswirkungen von Covid auf das Gehirn.

ME/CFS ist nicht nur postviral

ME/CFS wird nicht ausschließlich durch Viren oder Bakterien ausgelöst. Auch Medikamente, Operationen, Unfälle und andere Ereignisse können Auslöser sein. Gerade für diese Betroffenengruppen ist die aktuelle Entwicklung schwierig, weil sich ein Großteil der Aufmerksamkeit und Forschung, so wertvoll sie ist, lediglich auf die postviralen Formen konzentriert.

Deshalb würde ich mir wünschen, künftig häufiger ausdrücklich von postviralem ME/CFS zu hören/lesen. So bleibt sichtbar, dass ME/CFS keine Covid-spezifische Erkrankung ist, sondern viele verschiedene Ursachen haben kann.

Off-Label-Use

Die aktuelle Off-Label-Liste in Deutschland ist aus Sicht vieler Betroffener schlicht ein Witz. Andere Länder, etwa Österreich, haben deutlich breitere Regelungen geschaffen.

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Hi, deine Bedenken zum Gupta-Programm verstehe ich komplett.

Ich habe zunächst den kostenlosen Teil ausprobiert und später nur das Skript und die Videos gekauft. Das war ungefähr so teuer wie ein Programmierkurs und eine Meditations-App zusammen.

Was ich daran mochte, war die Niederschwelligkeit: Ich konnte alles aus dem Bett und in meinem eigenen Tempo machen. Ich musste nicht zu Terminen fahren, sondern konnte mir das Material langsam anschauen, die Meditationen üben und habe dadurch zum Beispiel meinen Schlaf deutlich verbessert.

Außerdem hat es mir geholfen, nicht mehr jede Minute über Symptome, Ernährung und ähnliche Themen nachzudenken. Ich hatte zuvor eine Ärztin, die mir einen Ernährungsplan aufgestellt hatte, der für meinen Zustand völlig unrealistisch war. Beim Gupta-Programm habe ich eher das Gefühl gehabt, ein Toolkit mit Anregungen zu bekommen, aus dem ich mir selbst das herausnehmen konnte, was für mich sinnvoll war.

Hilfreich fand ich auch den Austausch mit anderen Betroffenen. Man lernt dort Menschen kennen, die wieder gesund geworden sind, was einfach Mut macht. Ich habe zum Beispiel mit einer Frau aus Deutschland Nummern ausgetauscht, und wir haben uns regelmäßig geupdatet. Sie hat mir unter anderem eine Online-Theatergruppe empfohlen.

Deshalb würde ich es persönlich von typischen Scam-Angeboten trennen. Insgesamt habe ich einmalig etwa 300 € bezahlt. Gleichzeitig hatte ich Ärzte vor Ort, die das Zehnfache verlangt hätten, obwohl mir schon die Erstgespräche gezeigt haben, dass sie über CFS kaum Bescheid wussten.

Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung. Skeptisch sollte man bei solchen Angeboten trotzdem immer bleiben.

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Liebes LDN-Team,

danke, dass Ihr Euch dem Thema angenommen habt. Ich fand die Ausgabe wie immer sehr gut recherchiert, aber an einer Stelle nicht ganz vollständig.

Ich war bzw. bin Wissenschaftler im Bereich Neurowissenschaft, Sportwissenschaft und klinische Psychologie; Ihr habt damals auch eine Covid-Studie promoted – danke nochmal dafür. Zudem bin ich Psychologischer Psychotherapeut. Nach meiner ersten Corona-Infektion 2023 bin ich an PCS erkrankt und habe 2024 zusätzlich die Diagnose ME/CFS erhalten. Mittlerweile bin ich deutlich gebessert, mache wieder Sport, arbeite, habe ein schönes Sozialleben – auch wenn ich noch nicht zu 100% genesen bin.

Der Weg dahin war intensiv. Ich habe viel Unterstützung erhalten, mein Leben grundlegend verändert und gelernt, was mir hilft, damit es mir besser geht. Inzwischen arbeite ich therapeutisch selbst mit Betroffenen, bin Supervisor in einem größeren Long-Covid-Forschungsprojekt und entwickle gerade ein Online-Gruppenkonzept.

Was mir in der öffentlichen Darstellung oft fehlt: Neben der berechtigten Betonung von Schwere, Versorgungslücken und Chronifizierungsrisiken sollte auch sichtbar werden, dass sich Menschen mit Long COVID und ME/CFS verbessern können – und ein Teil auch weitgehend oder vollständig genesen kann. Das ist keine einfache oder schnelle Entwicklung, und es gilt sicher nicht für alle. Ein anderer Teil bleibt lange schwer betroffen oder verschlechtert sich. Aber für ein vollständiges Bild ist diese Information wichtig.

Auch die Evidenz zeigt dieses differenzierte Bild: Bei ME/CFS ist vollständige Genesung selten; Cairns und Hotopf berichteten in ihrer systematischen Übersichtsarbeit eine mediane Full-Recovery-Rate von etwa 5%, bei deutlich höheren Verbesserungsraten. Bei Long COVID zeigen neuere longitudinale Kohorten- und Trajektoriendaten, dass ein relevanter Anteil persistierende Symptome behält, ein Teil sich aber auch verbessert und ein kleinerer Teil recovery-nahe Verläufe zeigt – in einer aktuellen RECOVER-Adult-Kohorte bis zu 19% derjenigen, die nach drei Monaten die Long-COVID-Schwelle erfüllten, bis zum 15-Monats-Follow-up (z. B. Thaweethai et al., 2025; Gutzeit et al., 2026).

Für mich persönlich war es enorm wichtig, im eigenen Prozess auch Menschen zu treffen, die sich deutlich verbessert hatten oder genesen waren. Unter anderem hatte ich selbst einen Coach/Therapeuten, der acht Jahre an ME/CFS erkrankt war und später genesen ist. Solche Erfahrungen ersetzen keine medizinische Abklärung, keine Forschung, keine Entwicklung evidenzbasierter Interventionen und keine gute Versorgung. Aber sie können für manche Betroffene eine wichtige Ergänzung sein: vor allem als Erfahrungsraum dafür, dass Entwicklung möglich sein kann.

Beispiele für solche Erfahrungsräume sind etwa:

Fasy.nation: https://www.fasynation.de/
Superhelden ohne Cape: Superhelden Ohne Cape Podcast Download ~ Podcast von Caroline Jäger ~ podcast 2845673
Raelan Agle YouTube Channel: https://www.youtube.com/c/RaelanAgle

Mir wäre wichtig, dass Berichterstattung zu Long COVID und ME/CFS beides zusammenbringt: die reale Schwere und Systemrelevanz dieser postinfektiösen, multisystemischen Erkrankungen – und zugleich die differenzierte Information, dass Verbesserung und in manchen Fällen auch Genesung möglich sind. Und diese „betroffenen Genesenen“ sollten aus meiner Sicht auch eine Stimme in den Medien bekommen.

Liebe Grüße
Sebastian

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Danke fürs Teilen.

Ein Gedanke beschäftigt mich bei vielen der oben beschriebenen Berichte noch: Ich hoffe natürlich sehr, dass die Forschung wirksame Medikamente entwickelt. Gleichzeitig habe ich Sorge, dass viele Schwererkrankte ihr Leben ausschließlich auf eine zukünftige medikamentöse Lösung ausrichten. Ich möchte das gar nicht werten - es ist total logisch, dass dies passiert.

Allerdings: Long COVID und ME/CFS sind vermutlich sehr heterogene Erkrankungsbilder mit unterschiedlichen Mechanismen und Ausprägungen. Deshalb erscheint es mir wahrscheinlicher, dass es künftig verschiedene Bausteine der Behandlung geben wird – medizinische, rehabilitative, neuropsychologische und gegebenenfalls auch medikamentöse – als die eine Therapie, die für alle Betroffenen funktioniert. Diesen Punkt hätte ich mir auch eigentlich in der Lage-Berichterstattung deutlicher herausgearbeitet gewünscht. Denn hier wurde die Hoffnung eben auch nur auf medizinische Genesung gerichtet.

Ich würde mir für viele Betroffene wünschen, dass sie nicht das Gefühl haben, sie müssten vor allem auf das nächste Medikament warten, sondern dass parallel alles genutzt wird, was Lebensqualität, Teilhabe und Funktion im Hier und Jetzt verbessern kann. Dass es funktionieren kann zeigen die positiven Verläufe, die hier oben auch beschrieben stehen.

Viele Grüße!