Long COVID

Kommentare zum Podcast
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Vielen Dank für die informative Folge. Als Psychotherapeut und Neuropsychologe möchte ich einen Aspekt ergänzen, der mir in der Diskussion gänzlich gefehlt hat. Übrigens überrascht mich das, da ihr bei den meisten Themen doch viel gründlicher recherchiert und verschiedene Blickwinkel in die Diskussion mit einbringt. Das habe ich bei diesem Thema leider vermisst.

Dass Long COVID lange Zeit vorschnell psychologisiert wurde, war und ist problematisch. Aus meiner Sicht sollte daraus aber nicht der Umkehrschluss gezogen werden, dass (neuro)psychologische Faktoren für den weiteren Krankheitsverlauf keine Rolle spielen.

In der Medizin (und bei psychischen Erkrankungen) unterscheiden wir häufig zwischen den Ursachen einer Erkrankung und den aufrechterhaltenden Faktoren. Diese Unterscheidung findet sich beispielsweise bei chronischen Schmerzen, nach Schädel-Hirn-Traumata oder anderen neurologischen Erkrankungen. Dass eine Erkrankung körperlich verursacht ist, bedeutet nicht, dass psychologische Prozesse für den weiteren Verlauf keine Rolle spielen.

Je länger Beschwerden bestehen, desto wichtiger können Faktoren wie Angst vor Symptomen, Vermeidungsverhalten, veränderte Aktivitätsmuster, Schlafstörungen, Krankheitsüberzeugungen, Aufmerksamkeitsfokussierung auf Beschwerden oder soziale Rückzugsprozesse werden. Das bedeutet ausdrücklich nicht, dass die Beschwerden „eingebildet“ sind oder die Erkrankung psychisch verursacht wäre. Es bedeutet lediglich, dass körperliche und psychologische Prozesse miteinander interagieren und sich gegenseitig beeinflussen und manchmal eben auch verstärken.

Deshalb hat es mich überrascht, dass psychotherapeutische und neuropsychologische Behandlungsansätze in der Folge kaum erwähnt wurden. Dabei gibt es gerade in diesen Bereichen Verfahren zur Verbesserung von Teilhabe, Funktionsniveau und Lebensqualität, beispielsweise durch Aktivitätsmanagement, Pacing, den Umgang mit Fatigue, die Behandlung von Angst und Vermeidung sowie die Unterstützung bei kognitiven Beschwerden.

Aus meiner Sicht sollte die Debatte deshalb nicht als Gegensatz zwischen „körperlich“ und „psychisch“ geführt werden. Die entscheidende Frage ist vielmehr, welche Faktoren den Verlauf beeinflussen und welche Behandlungen Betroffenen helfen können. Dazu gehören meines Erachtens sowohl medizinische als auch psychologische und neuropsychologische Ansätze.

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Ich würde ja noch einen Schritt weiter gehen und sagen: Psychologische Prozesse sind auch nur körperliche Prozesse auf einer Ebene des Körperlichen, die wir noch nicht hinreichend erforscht haben und noch nicht gut genug beschreiben können.

Aus meiner Laien-Sicht würde ich doch ziemlich sicher sagen: Das, was wir als psychische Erkrankungen bezeichnen, ist in aller Regel letztlich doch auch auf chemische Dysbalancen oder - bei traumatischen Ereignissen oder Angststörungen - problematische neuronale Verknüpfungen zurückzuführen. Das sind körperliche Ursachen. Alle psychischen Probleme müssen zwangsläufig auf körperliche Faktoren zurückzuführen sein, wenn man nicht noch an absurde philosophische Trennungen von „Körper“ und „Seele“ glaubt (da sind wir doch in der Medizin, einschließlich der Psychiatrie und Psychologie, doch wohl mittlerweile hoffentlich drüber hinaus!).

Insofern ist diese Trennung, ob der im Patienten reale Krankheitswert (z.B. chronische Erschöpfung) nun auf der „groben“ körperlichen Ebene oder der „feinen“ körperlichen Ebene („psychisch“) liegt, in der Tat nur insofern sinnvoll, als dass andere Spezialisten zuständig sind und andere Behandlungsmethoden angewandt werden müssen.

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Sehr plausible Kommentare, danke dafür.

Hatte beim hören den Gedanken, dass die Long Covid-Patienten vielleicht mal eine Chatgruppe machen mit MS-Patienten, denen es glaube ich vernommen zu haben, mit Fatigue und Brainfog ähnlich geht und vielleicht gibt es identische Coping-Strategien?

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Ein Grund, warum die CFSler da sehr vorsichtig sind, ist, dass bei psychischen Erkrankungen eine Akitvierungstherapie hilfreich ist. Und bei long covid/CFS muss man da ja sehr aufpassen. Diese Aktivierung (GET) hat bei vielen, vor allem in Reha Einrichtungen, eine starke Verschlechterung gebracht.

Außerdem gibt es Neurologen (zb Prof Kleinschnitz), die die Erkrankung klein reden/es anzweifeln, dass das überhaupt was körperliches wäre.

Abgesehen davon stimme ich zu, dass psycho-emotionale Faktoren eine Rolle spielen und bei der Therapie mit berücksichtigt werden sollten.

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Es ist fraglos richtig, dass psychologische Unterstützung hilfreich sein kann, aber hauptsächlich um Hinblick auf die Bewältigung der Situation.

Allerdings resultiert die Belastung für die Psyche zum großen Teil aus der mangelnden ärztlichen Versorgung. Dazu kommt, dass eine Psychotherapie nur schwer kontinuierlich durchzuführen ist, wenn Patienten nur sehr wenig belastbar sind.

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Danke, dass ihr das Thema LongCovid und ME/CFS behandelt habt. Gerade in der Version ME/CFS ist die Erkrankung herausfordernd und die Patienten haben im vergleich zu anderen chronisch Erkrankten die schlechteste Lebensqualität. Es ist tatsächlich nicht leicht, sich die Freude am Leben zu erhalten, wenn Arbeit, Hobbys und soziale Aktivitäten kaum oder nicht mehr möglich sind. Dazu kommt, dass Ärzte vielfach nicht einmal die wenigen bekannten Therapiemöglichkeiten in Erwägung ziehen.

Zur Off-Label-Liste möchte ich noch anmerken, dass LDN nur bei PostCovid zugelassen ist, aber nicht bei ME/CFS mit anderer oder unbekannter Ursache.

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Ich stimme zu, dass mangelnde medizinische Versorgung psychisch belastend sein kann. Ich würde aber widersprechen, dass psychologische Behandlung deshalb vor allem „nur“ Bewältigung der Situation ist.

Bei chronischen Erkrankungen wird unterschieden zwischen Ursache und aufrechterhaltenden Faktoren. Auch wenn Long COVID körperlich verursacht ist, können im Verlauf Faktoren wie Angst vor Symptomen, Vermeidung, veränderte Aktivität, Schlafprobleme, Rückzug oder Verlust von Selbstwirksamkeit das Funktionsniveau zusätzlich beeinflussen. Psychotherapie und Neuropsychologie setzen genau dort an – nicht, weil die Beschwerden eingebildet wären, sondern weil körperliche und psychologische Prozesse miteinander interagieren.

Auch geringe Belastbarkeit spricht nicht grundsätzlich gegen psychologische Behandlung. Dann müssen Form, Dauer und Intensität angepasst werden: kürzere Sitzungen, Pausen, Video-/Telefontermine (sofern dies Vermeidungsverhalten nicht verstärkt), stärker strukturierte Interventionen oder Einbezug von Angehörigen. Das kennen wir auch aus der neurologischen Rehabilitation.

Aus meiner Sicht sollte man außerdem psychologische Behandlung nicht auf Krankheitsbewältigung reduzieren. Sie kann auch helfen, Teilhabe, Aktivitätsniveau und Lebensqualität zu verbessern – ergänzend zur notwendigen medizinischen Versorgung.

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Ich bin da sehr skeptisch und hätte gerne Belege dafür , dass Psychotherapie bei dieser Krankheit mehr bietet als Krankheitsbewältugung.

Leider bessern sich die Symptome eben nicht, indem ich Dinge tue, die meine (aktuelle) Belastungsgrenze überschreiten. Alles nach Plan durchzuziehen, kann zur dauerhaften Verschlechterung führen. Beispiele dafür, dass Betroffene aus einer psychosomatischen Reha kränker herauskamen als sie hineingegangen sind, konnte man in den letzten Jahren zur Genüge lesen. Me/CFS ist etwas anderes als eine Angststörung, bei der man lernt, dass nichts schlimmes passiert, wenn man sich der angstmachenden Situation aussetzt. Und es ist auch keine Depression, bei der sportliche Aktivität in der Regel hilft.

Begriffe wie „aufrecht erhaltende Faktoren“ und „Vermeidungsverhalten“ mögen Objektive Begriffe aus der Psychologie sein. Bei Betroffenen kommt leider an, sie sollen sich nicht so anstellen. Einfach mal spazieren gehen, auch bei Schwindel und Atemnot. Und wenn sie es tun und es ihnen danach schlechter geht, dann muss das an psychischen Faktoren liegen und nicht an fehlgeleiteten immunologischen Prozessen.

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Moin Leute,

als Betroffener von ME/CFS habe ich mich sehr darüber gefreut, dass die Lage auf uns aufmerksam macht. Ich bin einer von denen, die seit 1,5 Jahren von Ärzten belächelt werden und zum Psychologen gehen sollen. Eine Reha wurde mir auch aufgeschwatzt, dabei wurde meine Gesundheit weiter drastisch verschlechtert und ich konnte wochenlang nicht mehr selbstständig gehen und tagelang auch keine Nahrung mehr aufnehmen. Das alles wäre nicht passiert, wenn Ärtzte uns Betroffenen auch einmal zuhören würden, anstatt nur bis zu ihrem eigenen Feierabend zu denken.

Was habt ihr so mit 27 in eurem Leben gemacht? Ich liege mit Sonnenbrille und Gehörschutz herum und warte darauf das es irgendwann mal ein Medikament gibt. Jeden Tag! Seit 1,5 Jahren! In dieser Zeit hat sich mein Zustand ein gutes Stück gebessert. Allerdings habe ich das nur geschafft, weil ich für mich selbst beschlossen habe nie wieder irgendeine "Anweisung” eines Artztes zu befolgen und nur noch das zu tun was mir selbst gut tut. Es gibt sehr viele Bücher, Podcasts und Communities die einem weiterhelfen.

Bitte hört auf über uns zu reden, sondern hört uns endlich zu. Wenn ich heute, im Jahr 2026, immer noch etwas zu Psychosomatik bei ME/CFS höre möchte ich im Strahl kotzen.

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Guten Tag, ich forsche momentan in den Niederlanden in die Richtung Long Covid. Ein Beisatz war mir aufgefallen und das war dass man nicht weiss ob Post Covid oefter bei verschiedenen Covid Strains auftritt. Das ist meiner Meinung nach Falsch. Post Covid tritt deutlich oefter in den fruehen Covid strains auf.

Referenzen:

Delta Variante: Persistence of somatic symptoms after COVID-19 in the Netherlands: an observational cohort study - The Lancet

Delta vs Omicron: Post-acute sequelae of COVID-19 3 to 12 months after infection: Delta vs Omicron - ScienceDirect

Omicron und danach: Post-COVID-19 condition in individuals infected with SARS-CoV-2 in autumn 2023 in the Netherlands: a prospective cohort study with pre- and post-infection data - ScienceDirect

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Ich stimme ausdrücklich zu: ME/CFS ist keine Angststörung, keine Depression, und niemand sollte Menschen mit PEM auffordern, über ihre Belastungsgrenze zu gehen. Genau das wäre fachlich falsch und kann schaden.

Widersprechen würde ich aber der Schlussfolgerung, Psychotherapie biete bei Long COVID nur Krankheitsbewältigung. Es gibt randomisierte Studien und systematische Reviews (z.B. Zeratkaar et al., 2024), die zeigen, dass kognitiv-verhaltenstherapeutische und rehabilitative Ansätze bei Long COVID nicht nur Distress reduzieren, sondern auch Fatigue, Konzentration, körperliches und soziales Funktionsniveau sowie Lebensqualität verbessern können. Das ist mehr als Coping.

Der entscheidende Punkt ist die richtige Indikationsstellung: Bei PEM braucht es Pacing, Energiemanagement und ein Vorgehen innerhalb der aktuellen Grenzen. Bei Angst, Vermeidung, dysfunktionalen Aktivitätsmustern, Schlafstörungen oder Aufmerksamkeitsfokussierung können psychotherapeutische und neuropsychologische Verfahren zusätzlich relevant sein.

Auch bei anderen neurologischen Erkrankungen, chronischem Schmerz, MS oder SHT können psychologische Behandlungen Symptome und Funktion verbessern, ohne dass jemand die körperliche Grundlage bestreitet.

Und ja: Auch Angststörungen und Depressionen sind nicht „nur psychisch“ (wurde oben auch schon richtig erwähnt); auch dort gibt es biologische, u.a. immunologische und entzündliche Mechanismen. Die Trennung „körperlich versus psychisch“ führt hier also eher in die Irre. Entscheidend ist, welche Faktoren im Verlauf beeinflussbar sind.

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Es tut mir sehr leid zu lesen, was du in den letzten 1,5 Jahren erlebt hast. Ganz unabhängig von allen fachlichen Diskussionen: Niemand mit so schweren Einschränkungen sollte das Gefühl haben, von Ärzten nicht ernst genommen oder nicht gehört zu werden.

Ich arbeite als Neuropsychologe in den Niederlanden und möchte deshalb nur einen Gedanken ergänzen: In NL werden mittlerweile häufiger interdisziplinäre Post-COVID-Zentren aufgebaut, in denen Long COVID ausdrücklich als körperliche Erkrankung verstanden wird und verschiedene medizinische, rehabilitative und psychologische Perspektiven zusammenkommen.

Das unterscheidet sich zumindest von einigen Reha-Erfahrungen, die ich aus Deutschland kenne. Es geht dabei nicht darum, Betroffenen zu erklären, dass sie sich nur mehr anstrengen oder anders denken müssen, sondern darum, medizinische, rehabilitative, neuropsychologische und andere Ansätze sinnvoll zu verbinden, abgestimmt auf die individuelle Situation des Betroffenen.

Ich kann deinen Frust über ungeeignete Reha-Erfahrungen total nachvollziehen. Gleichzeitig würde ich mir wünschen, dass solche schlechten Erfahrungen nicht dazu führen, dass alle psychologischen oder neuropsychologischen Angebote automatisch in dieselbe Schublade gesteckt werden. Zumindest in meinem beruflichen Umfeld verstehen wir das nicht als Alternative zu einer körperlichen Erklärung, sondern als möglichen Baustein innerhalb eines umfassenden Behandlungskonzepts.

Ich hoffe sehr, dass es bei dir weiter bergauf geht. Nach allem, was du beschreibst, hast du einen extrem schweren Weg hinter dir und auch noch vor dir.

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Ich wollte zusätzlich noch auf einen weiteren der genannten Punkte eingehen. In der Folge wurde die Psychologisierung von ME/CFS weitgehend mit dem Umstand erklärt, dass die Krankheit in ihrer Mehrheit Frauen betrifft. Ich bin mir sicher, dass das einen Teil des Umgangs mit dem Krankheitsbild erklärt. Eine systematische Unterversorgung von Frauen im Gesundheitssystem ist gut belegt z.B. im Umgang mit Schmerzen oder bereits bei der Erstellung wissenschaftlicher Studien, die häufig lediglich an Männern durchgeführt werden.

Ich glaube allerdings, dass diese Erklärung zu kurz greift. Ihr selbst habt im Podcast das Krankheitsbild Multiple Sklerose erwähnt. Ein (ebenfalls neuroimmunologisches) Krankheitsbild, dass weitaus bessere Therapieoptionen hat und von dem niemand behauptet es wäre ein psychologisches Krankheitsbild. Je nach Quelle und Erhebung liegt das Geschlechterverhältnis bei Multipler Sklerose bei 4:1 oder 3:1 Frauen zu Männern. ist sind mit mehr als 70% also auch zum Grossteil Frauen betroffen.

Der entscheidende Unterschied: es gibt einheitliche Diagnosekriterien (Zeitliche und Räumliche Veränderung von Entzündungsherden, die im MRT sichtbar sind sowie bestimmte Entzündungsmarker im Nervenwasser; „oligoklonale Banden“). Man kann die Diagnose also objektivieren, das klappt bei ME/CFS noch schlecht. Wenn man sichtbare oder messbare Veränderungen hat z.B. im Blut, in der Bildgebung oder im Nervenwasser kann man dadurch natürlich auch potentielle Angriffspunkte für wirksame Therapien finden. Diese fehlen bis heute bei ME/CFS

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Hallo in die Runde,

Ich habe den Beitrag auch als weniger ausgewogen wahrgenommen. Wir stimmen sicherlich darin überein, dass Betroffene sich ihre Symptome nicht ausdenken und mit einer oft sehr einschränkenden Erkrankung leben.

Mir kommt in der Diskussion jedoch etwas zu kurz, das Menschen von Long Covid genesen können und das es auch wissenschaftliche Evidenz gibt, dass dies auch für schwere Verläufe möglich ist. (Miller et al 2025)

Die Wahrnehmung einer positiven Entwicklungsperspektive kann auf emotionaler und psychologischer Ebene zu einer besseren Krankheitsbewältigung und möglicherweise auch zu einem günstigeren Verlauf beitragen. (Bakken et al 2023)

Gleichzeitig kann die Sorge vor einer „Psychologisierung“ dazu beitragen, dass Betroffene psychotherapeutische Unterstützung seltener in Anspruch nehmen und damit auf potenziell hilfreiche Behandlungsoptionen verzichten. (Larun et al 2024; Zeraatkar et al 2024).

Ich möchte einmal auf den Forschungsverbund Recover COVID https://recovercovid.org/ hinweisen.

Zusätzlich fand ich für die Arbeit mit Patienten die Seite https://www.recoverynorway.org hilfreich, wo teilweise sehr schwer Betroffene ihren individuellen Weg zurück in ein aktives Leben beschreiben und die für sie hilfreichen Erfahrungen teilen.

Ich halte es für wichtig, sowohl das Leid der Betroffenen ernst zu nehmen als auch die vorhandene Evidenz zu Genesungsperspektiven in die Diskussion mit einzubeziehen.

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Diese Folge war, wie eigentlich immer, sehr interessant. Danke! Doch möchte ich als Neurologe mit Expertise in Neuroimmunologie und Liquordiagnostik ein Paar wenige Aspekte hinzufügen, die mir beim Hören aufgefallen sind:

  1. Der korrekte Artikel bei „Virus“ ist im Deutschen neutral („das Virus“). Leider hat sich das - schon vor der Pandemie - in einigen Kreisen eingeschlichen, sollte sich aber nicht weiter etablieren. Ist aber nur eine formale Sache.

  2. ist ein entzündlicher Zustand des zentralen Nervensystems bei Long-COVID oder CFS nur sehr inkonsistent in der Literatur beschrieben. Hier fehlen konzeptionell krankheitsvereinende Charakteristika, wohlgemerkt seid ihr auf den Punkt der Heterogenität sehr wohl eingegangen. Viele Behauptungen von vermehrtem Vorhandensein von Entzündungszellen oder anderen Entzündungsfaktoren lassen sich im Nervenwasser allenfalls ins einzelnen Studien finden, oft aber nicht in anderen Kohorten reproduzieren. Dies bedeutet nicht, dass nicht eine Entzündung einmal eine Rolle gespielt haben kann, diese aber in einigen Fällen wmgl. nicht bedeutsam ist. Auch Myalgischer EnzephalomyelITIS wird eine Entzündung („itis“) suggeriert, für die es aber In den meisten Fällen keine klaren Indizien gibt, und ist somit irreführend. Eine Abänderung in EnzephaloPATHIE, also breiter gefasste „Hirnfunktionsstörung“, wird dem aktuellen Kenntnisstand wohl eher gerecht.

  3. Gibt es inhärentes epistemisches Problem bei Erkrankungen, die es neu zu definieren gilt, bei denen aber gleichzeitig unklar ist, woran man sich korrekterweise orientieren soll; anders gesagt: Wie können wir sicher sein, dass wir mit den aktuellen Diagnosekriterien wirklich die Realität „einfangen“? Eine biologisch gesehen inkorrekte Diagnose bedeutet gleichzeitig auch schlechtere Chancen auf effektive Therapien. Da wir aktuell keine besseren Kriterien haben, ist es zunächst auch pragmatisch mit diesen Kriterien zu arbeiten. Gleichzeitig sollte man sich bewusst sein, dass diese noch in ständiger Entwicklung sind, und dass einige PatientInnen wmgl. unter anderen Erkrankungen leiden.

Ich hoffe damit ein Stück konstruktiv zum Diskurs beitragen zu können.

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MS wurde doch auch lange psychologisiert (Hysterie). Mit Erfindung des MRT wurde das besser. Und genau eine solche Diagnostik fehlt bei ME/CFS leider noch.

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Mir haben auch ein paar Aspekte gefehlt bei der Darstellung. Ich bin selbst betroffen, bzw. vermute das, denn eine eindeutige Diagnose gibt es nicht. Eine Ursache dafür ist, dass sich hinter PostCOVID mehrere verschiedene Arten verbergen. Für jede Art benötigt man einen eigenen Biomarker und eine eigene Behandlung. Ohne eine Unterscheidung gestaltet sich die Forschung dazu schwierig.

Für die Forschung bedeutet dies konkret:

Wenn jemand so dramatische Folgen hat wie viele der Patienten, ist das psychologisch ungelaublich belastend. Wenn dann noch eine Anfälligkeit für Depressionen vorhanden ist, entwickelt sich hier fast zwangsläufig eine Depression. Diese wird anschließend relativ zuverlässig von Ärzten erkannt (im Gegensatz zum PostCOVID) und eine Behandlung eingeleitet. Das ist auch nicht verkehrt, denn die Behandlung ist ja auch notwendig. Nur leider verwenden die Patienten dann erstmal mehrere Monate bis wenige Jahre all ihre Energie darauf dort einen Behandlungsplatz zu bekommen.

Ein weiteres Problem ist auch, dass es Menschen gibt, die Angst vor einer COVID-Infektion und auch vor einer PostCOVID-Erkrankung haben. Dies kann dazu führen, dass Menschen aufgrund des Nocebo-Effekts eine PostCOVID-Erkrankung entwickeln. Das fatale dabei ist, dass diese „PostCOVID“ Version nicht erkannt wird und diese Patienten dann in Studien landen. Und diese Patienten haben eine „eingebildete“ PostCOVID Erkrankung, die therapeutisch behandelt werden kann und schon gibt es einen positiven Effekt in Studien.

Die Studien richtig, es ist auch wichtig, dass sie durchgeführt wurden, aber ohne eine eindeutige Diagnose bleiben meines Wissens nach hier sehr zu meinem Leidwesen die obigen Ungewissheiten.

Dass Frauen schneller was psychologisches diagnostiziert wird, ist durchaus richtig. Aber bei PostCOVID finde ich es wichtig auch die medizinischen Schwierigkeiten der Krankheit darzustellen, denn das ist das Problem für die Patienten. Unser Gesundheitssystem auf der einen Seite und eine Krankheit auf der anderen Seite, die wissenschaftlich schwer zu fassen ist. Es gibt keine konstanten Symptome. Patienten verhalten sich ganz normal (das Ausruhen vorher und nachher kriegt man nicht mit), es gibt keine Diagnose, die Symptome ändern sich auch regelmäßig usw.

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Erstmal Mega, dass ihr dem Thema Platz eingeräumt habt. Mir persönlich kam noch einen Ticken zu kurz, wie tragisch das im Extremfall für die Betroffenen wirklich sein kann; ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt (zumindest auf Basis der dünnen Studienlage). Wenn ihr euch das mal plastisch veranschaulichen wollt, empfehle ich das (Extrem-)Beispiel von Kathi auf dem Instagramaccount @freudichnichtzuspaet.

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Hallo zusammen,

als Person, die das unfassbare Glück hatte, von CFS wieder gesund zu werden, wollte ich gern meine Erfahrung teilen. Es gibt nicht sonderlich viel Raum im Internet, wo man positive Geschichten dazu teilen kann. Da ich großer Lage-Fan bin, empfinde ich das hier als Safe Space.

Die Problematik ist, dass Menschen, die CFS haben – was es ja auch schon vor Corona gab --, diese Krankheit teilweise 20 Jahre oder länger haben. Diese Menschen haben genauso wie ich alles Mögliche ausprobiert und sind gescheitert. Damit wird man verbitterter und fühlt sich allein gelassen. Deswegen kann ich verstehen, dass Menschen negativ auf Erfolgsgeschichten reagieren.

Meine Geschichte ist, dass ich 2019 nach EBV daran erkrankt bin. Mein Verlauf war super typisch: Ich hatte eine Erkältung nach der anderen, immer wenn ich Sport gemacht habe, ging es mir schlechter, und irgendwann musste ich mich immer wieder krankschreiben lassen. In Kiel war ich bei insgesamt 19 Ärzten (!!). Die meisten schrieben mir eine psychische Erkrankung auf – Depression oder Burn out. Beides fühlte sich jedoch nicht richtig an. Ich war lebensfroh, wollte Ausflüge machen und Freunde treffen. Ich wollte mich bewegen ohne mich am nächsten Tag schlapp und krank zu fühlen. Ich wollte meinen neuen Job anfangen. Ich war motiviert, nur mein Körper ließ mich nicht.

Irgendwann stieß ich im Internet auf ME/CFS und vermutete sofort, dass es das ist, alle Symptome trafen zu. Einerseits war ich erleichtert, endlich zu wissen, was ich habe. Andererseits war ich geschockt, weil ich sah, dass Menschen teilweise Jahrzehnte darunter leiden. Schließlich fand ich eine Ärztin, die die Diagnose bestätigte weil sie die Krankheit kannte. Das half insofern, dass ich endlich nicht mehr von Krankschreibung zu Krankschreibung springen musste. Helfen konnte sie mir aber leider auch nicht.

Insgesamt war ich zweieinhalb Jahre krankgeschrieben. Das erste Jahr davon war ich praktisch bettlägerig. Ich habe keinen Supermarkt von innen gesehen und hatte alles, was ich zum Leben brauchte, neben meinem Bett stehen. Wie viele andere mit CFS musste ich überlegen, wofür ich meine winzige Menge an Energie verwende. Dusche ich diese Woche oder mache ich mir etwas zu essen warm? Putze ich Zähne oder trinke ich einen Tee. Es ging tatsächlich nicht beides.

Wie viele andere habe ich alles Mögliche ausprobiert: Nahrungsergänzungsmittel, Heilpraktiker, Informationen sammeln. Mal wurde es besser, dann kam wieder ein Crash.

Was letztendlich geholfen hat, war aus meiner Sicht eine Kombination vieler Faktoren. Einer davon war beispielsweise das Gupta-Programm. Mir ist bewusst, dass es nicht wissenschaftlich geprüft ist, und ich halte es nicht für ein Heilmittel. Es hat mir aber geholfen, mit der mentalen Belastung der Krankheit umzugehen, mein Nervensystem herunterzufahren und nicht ständig Symptome zu tracken oder nachts zu recherchieren. Obwohl die Krankheit bei mir körperlich begann (und es zu 90% ist), waren die psychischen Folgen auch irgendwann da. In Form von Verzweiflung und vorallem Hoffnungslosigkeit und Angst.

Später stellte sich heraus, dass ich einen starken Eisenmangel hatte und Eiseninfusionen brauchte. Auch Vitamin D war ein großes Thema. Es gab viele Dinge, die mir geholfen haben, aber nichts davon ist eine Garantie für andere. Gleichzeitig wurde ich immer besser darin, Pacing zu betreiben. Wenn ich etwas mehr Energie hatte, nutzte ich sie nicht für Haushalt oder Recherche, sondern für einen kurzen schönen Spaziergang. So wurde aus meiner Abwärtsspirale langsam eine Aufwärtsspirale. Drei Schritte vor, zweieinhalb zurück – aber immerhin ein halber Schritt nach vorn.

Was mich damals besonders belastet hat: Als ich endlich verstand, was ich habe, fand ich im Internet fast nur Menschen, die seit Jahren litten. Kaum jemand teilte positive Erfahrungen oder Hoffnung. Genau deshalb schreibe ich diesen Beitrag.

Heute kann ich wieder Sport machen, so oft ich möchte. Wenn ich danach müde bin, hilft Schlaf, und am nächsten Tag bin ich wieder fit. Mein Regenerationsmechanismus ist zurück – und genau dessen Verlust war für mich das Schlimmste an CFS.

Von daher wünsche ich allen, die das haben, viel Glück dabei, Dinge zu finden, die ihnen helfen. Vielleicht kann dieser Beitrag jemandem Mut machen. Durch Long COVID kennen heute zumindest mehr Menschen die Krankheit. Früher konnte ich niemandem erklären, was CFS ist. Heute reicht oft der Satz: „Sie kennen doch Long COVID.“

Wenn jemand Fragen zu meinem Verlauf oder meiner Genesung hat, erzähle ich gerne mehr.

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Als selbst Betroffener möchte auch ich gerne etwas beitragen.

Zu meiner Situation möchte ich gleiche sagen, dass ich in viererlei Hinsicht Glück habe (außer natürlich die Krankheit überhaupt zu haben). Glück aber deshalb, dass ich von Anfang an ernst genommen wurde, sowohl von allen Ärzten als auch meinem gesamten sozialen Umfeld. Das heilt zwar nicht, ist aber eine psychologische Komponente die enorm hilft. Ein weiterer Glücksfall ist meine eher sehr milde Form der Krankheit, ich muss nicht zwischen Duschen und Kochen entscheiden, ich habe eher die Wahl zwischen renovieren oder dem Hobby nachgehen. Das war zu Beginn der Krankheit auch noch anders. Womit ich zum Glücksfall Nummer drei komme. Meine beste Freundin ist Psychotherapeutin, da diese Krankheit so lange psychologisiert wurde, kennen sich die Therapeutinnen teils besser damit aus als Ärzte. Somit konnte ich gleich Fehler vermeiden und konnte ohne PEM langsam wieder auf die Füße kommen. Nach 10 Wochen war ich wieder arbeitsfähig und kann heute durch Pacing ein einigermaßen normales Leben führen. Wenn ich mich mal übernehme ist die PEM nach spätestens ein paar Wochen, in denen ich lediglich ein paar Stunden bei der Arbeit verringere, wieder vorbei. Ich versuche ständig auf dem Laufenden zu bleiben was eine Heilung angeht um das „einigermaßen“ aus dem Satz streichen zu können. Weshalb ich vom Gupta Programm so gar nichts halte, mit Nahrungsergänzungsmitteln habe ich auch mal experimentiert, helfen aber auch nur so mittelmäßig gut.

Keine Heilung zu bekommen ist doof und ich verstehe die Verzweiflung, leider leider lässt sich mit dieser Verzweiflung viel Geld verdienen und jede sollte sich genau überlegen wozu sie das Geld ausgibt, da mit dieser Krankheit häufig auch Erwerbseinbußen einher gehen. Gleichzeitig verstehe ich den Wunsch nach Selbstwirksamkeit und ich verurteile niemanden dafür etwas auszuprobieren, das subjektive Gefühl der Verbesserung hat ja auch einen Wert. Aber hier hat die Psychotherapie ihren Stellenwert und nicht irgendwelche dubiosen Online Angebote.

Abschließend, ich verstehe wieso Betroffene allergisch auch Psychotherapie reagieren, da die jahrzehntelange Psychologisierung das Thema klein gemacht hat, dennoch möchte ich eine Lanze brechen. Auch Psychotherapeutinnen haben das Bedürfnis ihren Patientinnen zu helfen und wissen um die häufige Fehldiagnose, weshalb diese sich schon seit längerem darauf eingestellt haben und zumindest mal mit Verständnis und Methoden wie Pacing helfen können.

Edit:
Quellen werten Aussagen für gewöhnlich auf. Da ich kein Wissenschaftlicher bin beziehe ich mich auf populärwissenschaftliche Sekundärquellen.

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