Behandlung Long COVID

Liebes LdN Team, liebe Mithörer,

der Umgang mit Menschen, die an Long Covid leiden, ist einem entwickelten Land wie Deutschland einfach nur unwürdig und bedarf dringend einer größeren öffentlichen Betrachtung.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Patienten und Patientinnen nicht nur keine Behandlung erhalten, sondern auch entsprechende Forschungen von sowohl Politik als auch Ärzteschaft nahezu vollständig übergangen wird.

Mein offener Brief an den Gesundheitsminister ist anbei und fasst die Situation zusammen.

Da ich in den vergangenen Monaten aufgrund meiner Krankheit nahezu sämtliche Berichte und viele Forschungspaper gelesen habe, stehe ich Euch für alle weitergehenden Nachfragen gern zur Verfügung.

Über eine Erwähnung in einer Sendung würde sich nicht nur ich, sondern auch Hunderttausende freuen.

Liebes Lage-Team,
Liebe Community,

Ich schlage dasThema LongCovid und die massiv unterfinanzierte und unbeachtete Forschung dazu vor.

Mein Name ist Felix Schürmann und ich bin (pausierter) Medizinstudent aus Hamburg. Der Grund für die Pause, die nicht nur mein Studium sondern mein ganzes Leben betrifft: LongCovid.

Vor einem ¾ Jahr nach einer milden Infektion entwickelte ich nach Abklingen der akuten Infektion folgende Symptome:

  • Post-exertional-Malaise (PEM, Extreme Erschöpfung nach leichter Anstrengung)
  • Eine bleierne Erschöpfung
  • Nicht erholsamer und verlängerter Schlaf
  • Muskelschmerzen
  • Gelenkentzündungen
  • Brain-Fog (zu Deutsch: Gehirnnebel, nicht klar denken können)
  • Konzentrationsstörungen
  • Tachykardie (erhöhter Puls, in Ruhe >100 bpm, bei Bewegung >140 bpm)
  • Schwindel

Diese Symptome machten es mir unmöglich mein normales Leben in irgendeiner Form weiterzuleben. Ich musste wieder zu meinen Eltern ziehen und meine Studium und meine Werkstudentenstelle pausieren. Meine Freunde habe ich seit über einem halben Jahr nicht mehr in Person gesehen. Ich kann nicht mehr als 500 m spazieren gehen ohne die nächsten Tage komplett bettlägerig zu sein.

Ich habe einen Diagnosemarathon bei sehr vielen ÄrztInnen hinter mir: Neurologen, Kardiologen, Gastroenterologen, Psychiater. Alle Tests und Untersuchungen waren unauffällig. Ein Depressionsassessment war ebenfalls negativ. Ich bin auch nicht unmotiviert, eher das Gegenteil, wenn mein Körper es zulassen würde, würde ich sofort aufspringen und 5 km joggen. Das einzige was bisher auffällig war: Mein Körper hat pathologische autoreaktive Antikörper gegen G-Protein-Rezeptoren gebildet (eine im ganzen Körper verbreitete Rezeptorart, an die beispielsweise auch Adrenalin bindet) und meine Kapillardurchblutung ist verringert.

Meine Symptome und der Hergang dieser Erkrankung ist kein Einzelfall. Konservativen Schätzungen zufolge betrifft der Zustand „LongCovid“ 5-10% aller Coronainfizierten. Diese PatientInnen werden dauerhaft als arbeitsunfähig und zum Teil sogar pflegebedürftig sein. Der Schaden für die Volkswirtschaft dadurch ist und wird enorm sein. Was also kann getan werden? Forschung, Forschung und nochmal Forschung.

Doch im Vergleich zur Impfstoffentwicklung oder anderen „etablierten“ Krankheiten wie MS oder HIV ist die Forschung zu LongCovid massiv unterfinanziert und findet kaum Beachtung, die der Dringlichkeit des Problems angemessen ist. Ein gutes Beispiel ist die vielversprechende Medikamentenstudie der Universität Erlangen zum noch nicht zugelassenen Medikament „BC007“ des Berliner Start-Ups „Berlin Cures“. Diese Studie sollte eigentlich im März starten ist jetzt allerdings um mehrere Monate verschoben, da Berlin Cures die Zulassung und Medikamentensicherheit komplett alleine ohne Förderung stemmen muss. Auch gibt es kaum Anlaufstationen für Patienten mit LongCovid und wenn sind diese heillos überlaufen.

LongCovid ist eine komplexe immunologische und vaskuläre Erkrankung, die gründlich erforscht gehört. Uns Betroffenen fehlt die Kraft uns dafür einzusetzen. Wir haben weder eine Lobby, noch können wir auf die Straße gehen, um mehr Forschung und Finanzierung einzufordern. Deshalb bleibt uns nur so viel mediale Aufmerksamkeit zu generieren, wie möglich. Bitte vergesst und nicht – wir alle wollen unser altes Leben zurück.

Ich verlinke hier einige Seiten und Dokumentationen zum seichten „Einstieg“ in das Thema. Wenn gewünscht kann ich noch Studien und wissenschaftliche Publikationen zur Verfügung stellen oder darauf verweisen.

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Ich würde das Thema sogar auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) erweitern. Es gibt einige Hinweise darauf, dass es sich um das gleiche oder ein sehr ähnliches Krankheitsbild handelt. Ich habe Freunde mit beiden Krankheitsbildern (long COVID und ME/CFS) und obwohl die genaue Ausprägung der Erkrankungen von Patient zu Patient variieren kann, erkenne ich bei beiden Personen klare Parallelen. Auslöser war bei Beiden eine Viruserkrankung (einmal COVID-19, einmal Pfeiffersches Drüsenfieber, was vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst wird). Beide sind in unterschiedlichen Graden wenig bis völlig immobil und können ihren Alltag nur eingeschränkt oder sogar gar nicht mehr bestreiten. Die Patientin mit ME/CFS ist inzwischen voll pflegebedürftig. Mit 30 Jahren. Wir hatten noch ein Jahr vor dem Ausbruch gemeinsam Biologie studiert.

Die Forschungslage, wie Felix schon beschreibt, ist grauenvoll. Es gibt kaum Studien und viele Therapieangebote schaden mehr als sie nützen. Das geht sogar soweit, dass es starke Hinweise dafür gibt, dass die Ärzte-Lobby aktiv gegen Patienteninitiativen arbeitet - und das nicht nur in Deutschland. Eine Überarbeitung der Therapieempfehlungen für das britischen National Institute of Health wurde im August 2021 in letzter Minute gestoppt (als sie bereits fertig formuliert war!). Die Gründe dafür sind mir nicht näher bekannt, aber das Dokument kursiert inzwischen im Internet. Mir selbst liegt das 83-seitige PDF vor und ich kann es auf Anfrage gern zur Verfügung stellen.

Als weitere Referenz möchte ich eine Folge des Podcasts This Week in Virology zu ME/CFS verlinken. Die Sprache ist Englisch, aber die Diskussion mit einem US-Fachmann fand ich sehr erhellend. Es werden auch die Probleme in der Forschungslage und mit den Behandlungsempfehlungen thematisiert.

Die Berlin Cures GmbH hat scheinbar erste Erfolge in der Heilung von ME/CFS bzw. LongCOVID gehabt. Der ganze Auftritt wirkt auf mich etwas suspekt, aber die Wissenschaft hielt einem ersten Faktencheck stand (Disclaimer: Ich bin Infektionsbiologe. Ich verstehe einige Hintergründe, bin aber kein Fachmann für die Erkrankung. Mir könnten also Einsichten fehlen, die essentiell sind, um Sinn oder Unsinn der Studie zu belegen).

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Hallo Felix und herzlich Willkommen!
Hallo gentlymad_scientist!

Das ist tatsächlich ein fundamentales Defizit in der klinischen Forschungslandschaft und aus eigener Erfahrung der letzten 15 Jahre kann ich nur dringend befürworten hier mehr Aktivität zu fördern, die langfristigen Folgen von Virusinfektionen und v.a. in Zusammenhang mit CFS und äquivalenten Krankheitsbildern zu erforschen. Ich habe wenige Wochen nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber fast zwei Jahre lange enorme Schwierigkeiten gehabt, überhaupt mein Studium fortzusetzen. Es war wie ein cut in allen meinen Fähigkeiten - keine Konzentration mehr, Herzrasen (auch spontan in Ruhe), Kurzatmigkeit bei belanglosen Tätigkeiten,… mit der jetzigen zunehmenden Menge an Plausibilität zur Infektion gibt das für mich endlich einen Hinweis, wo das her kam. Kein Arzt konnte mir was sagen, organisch alles ok. Ich hab mich da mühsam wieder einigermaßen raus gekämpft aber so richtig ganz weg ist es auch nicht (spontan eintretende Konzentrationsschwäche/ unbewusstes Abdriften). Ich glaube das Feld ist viel größer und betrifft viel mehr Menschen als wir denken. Es wäre schön, hier durch intensivere Forschung auch effektivere Diagnostik und nachgelagert bessere Therapie zu haben. Der Kampf gegen diese Symptome und die nicht diagnostizierbare Ursache ist wirklich, wirklich kräftezehrend und deprimierend. Hier muss dringend mehr getan werden!

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Ja das stimmt, dass ME/CFS ausgelöst durch andere Viruserkrankungen nahezu deckungsgleich in der Symptomatik zu LongCovid ist. Hoffentlich ist LongCovid der nötige Anstoß die Forschung auf diesem Gebiet endlich voran zu treiben. Aber Ihr habt Recht: Die Ignoranz und Vernachlässigung von ME/CFS-PatientInnen seitens Regierung und MedizinerInnen ist beschämend und unmenschlich. Manche ME/CFS-PatientInnen vegetieren seit über 30(!) Jahren vor sich hin. Nur weil eine Erkrankung einen nicht umbringt, heißt das noch lange nicht, dass man lebt.

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PS: Die mediale Aufmerksamkeit wächst langsam. Die Spiegel-Autorin Margarete Stokowski ist ebenfalls an LongCovid erkrankt und hat gestern einen Artikel dazu verfasst: Coronavirus: Freedom Day oder nicht, Long Covid ist ein ernstes Problem - Kolumne - DER SPIEGEL dieser bietet gute Einblicke in das Leben einer an LongCovid erkrankten Person und verweist gleichzeitig auch auf Quellen. Lesenswert!

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Weiterer Artikel zum Thema Long Covid:

Sie alle haben die Infektion problemlos überstanden. Nur unsere bis dahin kerngesunde 13-jährige Tochter erholt sich nicht. Sie, die sonst bei diesem Wetter mit ihren Pfadfinderinnen draußen schlafen würde, kann kaum auf ihren Beinen stehen. Die Treppe schleppt sie sich auf allen Vieren hoch und muss sich dann ausruhen. Ihr Herz rast, nur durch die Anstrengung, sich im Bett aufzusetzen.

Dazu kommen Schwindel und Schmerzen und langsam, aber sicher Traurigkeit und Angst. Angst, dass ihr niemand helfen kann. Angst, dass dieser Zustand nicht wieder weggeht. Und während andere meinen, das Mädel bräuchte bloß Bewegung oder Ablenkung, erleben wir: Die geringste Belastung führt dazu, dass es ihr tagelang noch schlechter geht.

Im Krankenhaus war sie nie. Nur auf die Hospitalisierung und Sterberate zu schauen, klammert das Thema Long Covid komplett aus.

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Margarete Strokowski beschreibt hier ihre Erfahrungen über Long COVID http://newsletter.spiegel.de/mc5o7z9j-vysm2yy9-qe7lg2z7--0-rz5

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Hallo, ich würde das Thema auch auf ME/CFS ausweiten. Dazu gab es einen spannende Anhörung der Petition angemessene Versorgung von Me/CFS Erkrankten hier der Link [Öffentl. Ausschusssitzung | Eingangsrede zur #SIGNforMECFS-Petition 122600 an den Dt. Bundestag - YouTube] Am 12.05. ist internationaler ME/CFS Tag. Da passt das zum Beispiel sehr gut. Und vielleicht bekommt ihr Grau Prof dr. Scheibenbogen von der Charité zum Interview. Sie ist die Vorkämpferin in Deutschland und bemüht sich wirklich sehr. Auch ich bin betroffen und schreibe einen Blog [https://schlappfischleben.com/]

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Hier ein guter Artikel im Wirtschaftsteil der Süddeutschen, der hier einmal die Dringlichkeit des Themas mit den Kosten für die Wirtschaft begründet. Vielleicht etwas zynisch, aber vielleicht hilfreich:

Leider hinter Paywall, die Süddeutsche bietet Tagespässe

Lieber Felix,

Es tut mir sehr Leid, dass du so etwas durchmachen musst. Ich hoffe sehr, dass du bald wieder gesund wirst.
Ich wollte zwei Quellen teilen die hilfreich sein könnten:

Nochmal gute Besserung.

Liebe Grüße aus Köln.

Hier ein interessanter Artikel zu den Zahlen

Two million people in the UK are thought to be living with long Covid, data has revealed, the highest figure since official surveys began.

While Covid can cause a period of acute illness, some people continue to experience symptoms, such as breathlessness, muscle aches and fatigue, for months or even years – a condition that has been labelled long Covid.

Corona ist übrigens noch nicht vorbei:

In Portugal steigen die Corona-Zahlen wegen der Ausbreitung der ansteckenderen Omikron-Subvariante BA.5 wieder an. Rund 87 Prozent aller registrierten Neuinfektionen entfallen nach Angaben des Nationalen Gesundheitsinstituts Insa inzwischen auf diese Variante. Die Sieben-Tage-Inzidenz der Neuinfektionen hat sich seit Mitte April auf zuletzt rund 1800 vervierfacht. Zum Vergleich: In Deutschland gab das Robert-Koch-Institut (RKI) den Wert am Mittwochmorgen mit 207 an.

Dass BA.5 auch bei uns ankommen wird, gilt als sicher?

Davon ist auszugehen. Und dann wird die Variante auch sehr schnell dominant werden. Das liegt in der Natur der höheren Infektiosität. Bis Ende Juni wird BA.5 bei uns auch dominant sein.

Die Einschleppung und Ausbreitung hierzulande zu stoppen, wird ja auch schon dadurch erschwert, dass 3G für die Einreise nach Deutschland gefallen ist.

Ja, die Reiserückkehrer werden damit nicht mehr gemonitort und wir sehen es dann erst an dem Anstieg der Zahlen. Und dann kann es im exponentiellen Wachstum auch schon wieder zu spät sein. Ich halte es für einen Fehler, diese Maßnahmen an den Flughäfen aufgegeben zu haben.

Zumindest stichprobenartige Tests wären sinnvoll, um den Überblick über das Infektionsgeschehen nicht komplett zu verlieren. Das wäre verantwortungslos. Wenn wir erst wieder massiv mehr Menschen auf Intensivstationen sehen oder die Todesfälle ansteigen, ist es schon zu spät. Denn: Die spiegeln das Infektionsgeschehen der letzten Wochen wider, nie das aktuelle.

Also machen wir den gleichen Fehler wie in den vergangenen zwei Jahren?

Ich denke, das ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Das einzige, auf das man sich in der Pandemie tatsächlich verlassen konnte, war, dass man Maßnahmen, die aus epidemiologischer Sicht wichtig und vernünftig sind, stets zu früh abgeschafft und zu spät wieder eingeführt hat. Das menschliche Wunschdenken hat eben mit epidemiologischen Gesetzmäßigkeiten nicht viel zu tun.

Dass die Maskenpflicht nur noch im ÖPNV und Gesundheitseinrichtungen gilt, könnte uns noch auf die Füße fallen.

Kann es nicht einfach sein, dass es noch so gut wie keine wirklichen Studien oder evidenzbasierten Therapien gibt, weil es sehr schwierig ist, solche zu finden? Ich kann mir natürlich vorstellen, dass es als Betroffener schwer ist, das zu akzeptieren, aber vielleicht hat, OBWOHL viele Menschen danach suchen, einfach noch keiner den Durchbruch gefunden.
Mich stört ein bisschen eine (vielleicht nur von mir wahrgenommene) Einschätzung, dass „die Schulmedizin“, „die Politik“, „die Gesellschaft“ einfach nur den falschen Fokus hat oder keine Lust hast sich zu kümmern. Wie lange hat es denn bei HIV gedauert, bis es wirklich wirksame Medikamente gab? 20 Jahre? Bei CFS stimme ich zu, da hat es viele Jahre nur wenig Forschung gegeben. Aber ich bin fest überzeugt, dass ein aufstrebender Wissenschaftlerin, der hier eine gute Idee hat die WIRKT, kein Problem hat, sie hochrangig zu publizieren, auch wenn am Anfang erstmal wenig Patienten (und damit eine eher kostengünstige Studie) stehen. Dann wird ein Pharma-StartUp kommen, größere Studien starten, dann Pfizer o.Ä., wirklich große Studien… Aber es gibt wohl einfach noch nichts, was funktioniert.
Das ist in vielen Fällen tragisch und für jeden einzelnen Betroffene
n schwer zu ertragen. Aber es bringt doch auch nichts, so zu tun, als liege es nur am mangelnden Willen.

Denke zumindest Jakob

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Nein, eben nicht. Hast Du nicht den Teil zu BC007 gesehen?

Im Sommer 2021 gab es vier Heilversuche, die zur vollständigen remission führten, teils aus dem Rollstuhl. Seitdem ist NICHTS passiert.

Corona Impfung wurde innerhalb von 10 Monaten entwickelt und zugelassen. Die Menschen werden einfach vergessen und ihrem Schicksal überlassen

Ich glaube schon, dass sich gute Ideen perspektivisch durchsetzen werden. Genug Risikokapital gibt es global wohl. Insofern werden wir erst in ein paar Jahren wissen, ob es die „Umstände“ und das Desinteresse der Politik oder der Gesellschaft waren, oder ob das Medikament (siehe die unzähligen Medikamente, die sich in der Behandlung bei covid trotz teils großen Firmen dahinter nicht durchgesetzt haben) eben doch nicht überzeugen konnte.
Für die vier Individuen ist es natürlich toll, dass Ihnen geholfen werden konnte, aber das Problem (?) der Evidenz-basierten-Medizin ist eben, dass etwas bei sehr vielen Menschen funktionieren muss, damit es nicht als „Zufall“ gilt.

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Das Problem ist sicher nicht das Kapital, sondern die behördlichen Prozesse und bleiernde Bürokratie in diesem Land.

Würde mich nicht überraschen, wenn derselbe Wirkstoff nachher aus den USA kommt.

Erlangen hat immer nicht keine Genehmigung erhalten seitens BC007. Und auch das wäre nicht mal eine Studie zur Zulassung. Und das trotz der durchschlagenden Erfolge im, betone nochmal, letzten Jahr Juni.

Das Leid, das dadurch ausgelöst wird, ist nicht in Worte zu fassen

Die evidenz ist ja auch durch sich eindeutig veränderte Biomarker im Labor nachgewiesen, sogar durch veränderte Kapillar Durchblutung im Auge, veränderte Blutzellen unter einem High Tech Mikroskop etc.

Dafür brauche ich keine Kontrollgruppe…